近畿・中四国ブロック 大阪オープンセミナー2019－ファブリー病のケア・ライフ・バランスー
その他団体主催 講演会・交流会等（小児難病・成人難病）
- 日時：
2019年9月22日（日）
13時00分～16時30分（受付 12時00分～）
- 場所：
- 大阪大学医学部附属病院 14階大会議室
（大阪府吹田市山田丘2－15）
- 【世話人】
- 酒井規夫 先生
（大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 教授） - 【プログラム】
- 〇オープニング（13時00分～14時00分）
司会：原田久生（ふくろうの会 会長） - 主催者挨拶「難病対策（5年以内の見直し）について」
原田久生 氏（（一社）全国ファブリー病患者と家族の会 会長） - FIN報告「FIN Expert Meeting（マドリッド）サーベイの報告」
郭 育子 氏（（一社）全国ファブリー病患者と家族の会 理事） - 会員報告「患者視点でオランダの先天代謝異常学会（遺伝子・細胞治療）について」
岡田 隼 氏（（一社）全国ファブリー病患者と家族の会 会員） - 〇オープンセミナー －バーチャルファブリークリニック－（14時00分～16時20分）
総合司会：酒井規夫 先生
（大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 教授） - 基調講演（14時00分～14時30分）
「ファブリー病の治療の将来展望」
衛藤義勝 先生（財団法人脳神経疾患研究所附属先端医療研究センター長） - 特別講演（14時30分～15時20分）
「ゲノム編集医療の可能性」
山本 卓 先生（広島大学理学部 教授） - ―10分休憩―
- 〇座談会 相談コーナー（15時30分～16時30分）
「ぶっちゃけこんなこときいても良いですか？～第7弾～」
座長：酒井規夫 先生（大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 教授）
- ※セミナー終了後、懇談会を予定しています。（希望者のみ、参加費 1,000円）
- 【参加費】
- 無料
- 【申込み】
- 会員でなくても患者さんでなくても参加出来ます。ファブリー病に関心のある方や、興味のある方はぜひご参加下さい。なお、準備の都合上、事前に参加申込をお願いしております。申込書は、http://www.fabrynet.jp/よりダウンロードしてください。
- 【主催】
- 一般社団法人「全国ファブリー病患者と家族の会」（別称：ふくろうの会）
- 【共催】
- 大阪市立大学病院小児科 第21回JIKEIアンダーソン・ファブリ病患者の会