難病に関するご相談

難病を支援する制度・サービス

難病患者やご家族の皆様を支援する、さまざまな制度・サービスを紹介しています。

医療費でお困りの方

医療費の助成制度

「難病の患者に対する医療等に関する法律」で定める指定難病と診断され、症状が一定程度以上または高額の医療費を支払っている場合は医療費助成制度を利用できます。

在宅サービス・補装具が必要な方 ※介護保険と障害者総合支援法、両方対象の場合は介護保険が優先されます

介護保険サービス

介護保険制度では、特定疾病として定められた疾患に該当した場合、第2号被保険者(40~64歳)もサービスを利用することができます。 【対象となる難病】 ・関節リウマチ(悪性関節リウマチ・慢性関節リウマチ) ・筋萎縮性側索硬化症 ・後縦靭帯骨化症 ・早老症(ウェルナー症候群) ・パーキンソン病関連疾患 (進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病) ・脊髄小脳変性症 ・脊柱管狭窄症 ・多系統萎縮症 (線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群)

障害者総合支援法によるサービス

「障害者総合支援法」の対象となる難病に罹る患者さんは、状態に応じて「障害者総合支援法」による福祉サービス(障害福祉サービス、相談支援、補装具及び地域生活支援事業)を受けることができます。 対象となる疾患や利用のしくみについては、こちらをご覧ください。

障害がある方

身体障害者手帳

「身体障害者福祉法」で定める基準に該当する場合に、身体障害者手帳の交付を受けることができます。交付を受けるためには、申請書と県の指定を受けた医師の診断書が必要になります。

仕事を希望する方

就労支援

難病患者さんに対して様々な就労支援制度があります。国の制度等を厚生労働省のホームページでご確認ください。

広島県にお住まいで難病にかかられている方

広島県在宅難病患者一時入院事業

在宅で療養し、人工呼吸器を装着した難病患者さんを介護する方が、休息(レスパイト)をとりたい時や病気・けが、冠婚葬祭などで介護ができない時などに、患者さんが一時入院できるよう支援をします。

広島県思いやり駐車場利用証交付制度

公共施設やショッピングセンターなどの施設管理者の協力により「思いやり駐車場」として登録された専用駐車スペースを必要とする人(制度対象者)に、県が発行する「利用証」を交付する制度です。

災害支援手帳

広島県が作成した「災害支援手帳」は、万が一災害が起こった場合に、必要な支援を的確に周囲に伝えるための手帳です。 災害に備え、患者や家族が自身の情報を整理するためにご活用ください。

広島市にお住まいで常時人工呼吸器を使用されている方

広島市常時人工呼吸器使用患者非常用電源設備購入費補助制度

広島市では、令和2年4から、電力供給の停止が生命の危機に直結する在宅で常時人工呼吸器を使用している患者の方が、災害時等による長時間の停電発生時においても人工呼吸器への電力供給ができるよう、非常用電源設備の購入費を補助します。 対象者や申請方法については、以下の広島市のホームページをご覧ください。

特定医療費受給者証をお持ちで携帯電話をご利用の方

携帯電話基本料金等の割引

特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの人が、携帯電話を契約し、利用する場合に基本使用料等の割引が受けられます。携帯電話会社毎にサービスは異なりますので、詳しくは携帯電話の取扱店へご確認ください。

特定医療費受給者証または 小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方

施設利用料の減免

令和2年度(一部は平成30年度)から、広島市の所管する施設において、特定医療費(指定難病)受給者証または小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの人に対する利用料金の減免が開始されています。ご利用の際は、受給者証をご提示ください。

小児慢性特定疾病でお困りの方

小児慢性特定疾病医療費助成

小児慢性特定疾病にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等について、健全育成の観点から患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。18歳未満の児童等が対象です。(ただし、18歳到達時点において本事業の対象となっており、かつ18歳到達後も引き続き必要と認められる場合には、20歳未満の者も対象とします。)

小児慢性特定疾病児童に対する日常生活用具の給付

小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている方のうち、身体障害者福祉法などの他制度を利用できない方に対し、在宅での療養生活を支援するため、身体の状況に応じ日常生活に必要な用具を給付する制度です。 その他の地域にお住まいの方は、保健所へお問合せください。

小児慢性特定疾病等交通費助成事業

広島市・廿日市市・三原市にお住まいの小児慢性特定疾病の医療費助成の対象となっている子どもが、県外の病院で専門的な治療や検査を受ける場合に、交通費の一部を助成します。 その他の地域にお住まいの方は、保健所へお問合せください。