センターの概要

難病対策センターとは？

難病医療・福祉の充実、発展を目指して。

難病対策センター（ひろしま）は難病患者・ご家族の療養上・日常生活上での悩みや不安等の解消を図り、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談や支援をすることを目的に平成16年度広島県から広島大学に委託され、広島大学病院内に開設されました。平成30年度より政令指定都市への権限移譲により広島市からも委託されています。 また子どもの相談に対応する為、平成17年に広島県・広島市から委託され、小児難病相談室が併設されました。平成30年度より呉市からも委託されています。

難病対策センターの主な活動内容

  • 相談業務
    難病に関する医療・福祉・保健等日常生活の中での悩みや不安等のご相談をお受けします。
  • 難病医療 ネットワーク事業
    難病について、早期の診断、適切な疾病管理が行われ、患者等が安心して暮らすことのできる難病医療提供体制を整えるための事業です。
  • 患者・家族会支援
    各患者・家族会等で開催される講演会等が円滑に開催できるよう支援したり、広報をお手伝いしています。
  • こどもの医療講演会・交流会の開催
    病気のお子さんのご家族などが病気や子育てのことなどを相談したり、情報交換する会です。専門医による医療講演もあります。
  • 難病医療従事者研修会
    年２回、保健・医療・福祉関係者を対象とした研修を行っています。
  • 講演会・交流会・ 相談会支援
    各保健所等で開催される講演会・交流会・相談会について、講師の紹介・広報等の支援を行っています。
  • 就労支援
    就労を希望される難病の方の悩みや不安等のご相談をお受けし、公共職業安定所の窓口で、より円滑に相談が出来るよう連携します。
  • 在宅人工呼吸器装着者情報共有システム
    在宅療養患者がより安心した、心豊かな生活を送るための支援の一つとして、関係機関のご協力を得て構築したシステムです。

スタッフ紹介

センター長 丸山 博文 広島大学院脳神経内科
教授
副センター長 岡田 賢 広島大学病院小児科
教授
  • 事務局長 杉本 太路 広島大学病院脳神経内科　
    助教
  • 副事務局長 小林 良行広島大学病院小児科
    助教
  • 事務局アドバイザー 宮地 隆史 国立病院機構柳井医療センター　
    院長
  • 相談員（成人） 土田 知佳 看護師・介護支援専門員
  • 相談員（小児） 隅田 典子 看護師
  • 非常勤相談員 井上 雅美 臨床心理士
  • 事務 井上 千恵 介護福祉士
顧問 松本 昌泰医誠会病院 脳神経内科
臨床顧問

CIDC 難病対策センター

このロゴマークは広島県の委託事業として広島大学病院内に難病対策センターが新設された（2004年4月）ことを記念して作成されたものです。 中央のコバルトブルーの球は難病患者や介護者の抱える悩みを、宇宙の中でかけがえのない生命の宿る地球の姿になぞらえています。上下の暖色の大きな手は、難病患者や介護者が抱える諸問題を温かく包み込むように配されており、人々の善意や難病医療や介護・福祉に関わる方々からの「まごころ」の手を意味します。また、中央の太字のCIDCは、難病に挑み克服しようとする医学・医療の研究者の未来への強い意志や福祉・行政・医療関係者を含む人々の強い決意を象徴しています。米国では疾病対策センター（Center for Disease Control: CDC）という世界的に有名な組織があり、感染症対策を含む人々を苦しめる多くの疾病に対してすばらしい成果を上げてきています。CIDCは（Center for Intractable Disease Control）の略称であり、難病（Intractable Disease）に対して挑戦し、その克服を目指す力強い人々の意志を米国のCDCの成功に倣って、象徴的に付けた名称です。例えば、かつて「不治の病」とされた赤痢、コレラ、結核などの難病も、医学の進歩や保健・医療の充実とともに今では治療可能な「治る病気」となっています。 なお、このロゴマークには広島を表す象徴はありませんが、これは国際的に知名度の高い広島からの暖かい手をさしのべる気持ちが、世界標準のシンボルマークとなることを目指しているからです。CIDCは世界の悲劇を経験した広島からの暖かい心と復活の意志を象徴するものでもあり、難病に対する広島の人々の暖かい心（世界遺産の宮島の紅葉のような手）が世界の人々の心となるように希望して作成されたものです。

（文責　松本昌泰）