講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

短腸症候群の会 第41回交流会

日時:

2025年2月16日(日)

14時00分~16時00分

場所:
ハイブリッド方式での開催(会場&Zoomオンライン)

会場:アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム
(東京都江東区亀戸6-24-4)

【内 容】 移植医と移植経験者の対談:テーマ「小腸移植」 山田 洋平 先生(慶応義塾大学小児外科・臓器移植センター) 掛川 倖太郎 さん(当会理事・小腸移植経験者) 【対象疾患】 短腸症候群 ヒルシュスプ ...

『受付終了いたしました』第42回難病医療従事者研修会

日時:

2025年2月21日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
※定員の120名に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇基調講演  「難病患者の災害対策について」   広島県健康福祉局 疾病対策課 ...

『キャンセル待ちのみ受付中』病気の子どもを持つ家族のつどい 蜜蝋で作るリップクリーム・ハンドクリーム 0222

日時:

2025年2月22日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、キャンセル待ちのみ受付けております。キャンセル待ちをご希望の方は下記の電話番号にご連絡をお願いいたします。 【内 容】 〇リップクリーム・ハンドクリーム作り 病気のことや日常生活で困ってい ...

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日 RDD2025 in 広島

日時:

2025年3月1日(土)

13時00分~15時30分

場所:
ハイブリッド方式での開催(会場&Zoomオンライン)

会場:広島県健康福祉センター2階 総合研修室
(広島市南区皆実町1-6-29)

【プログラム】 〇稀少難病患者からのメッセージ  マキタさん(複合性局所疼痛症候群)  福原さん(多系統萎縮症) PhotoStory 「マキタさん&福原さんの1年」   ~始まりは難病カフェ~ ...

親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう! 〜患者・市民参画の実現を目指して〜

日時:

2025年3月4日(火)

19時00分~20時30分

場所:
Zoomウェビナーでのオンライン開催
遺伝性疾患や先天性疾患のお子さんのゲノム解析では、血縁者であるご両親のゲノムも一緒に解析することが重要だとされています。 親子のゲノム解析を通じて、どんなことがわかるようになるのでしょうか? 難病のゲノム医療の研究者と ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい ホットアイマスク付 ヘッドスパ 0308

日時:

2025年3月8日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇ヘッドスパ 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししませんか? 患者家族 ...

第2回在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2025年3月3日(月)~21日(金)

 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)
電話相談期間:3月24日(月)~28日(金)

※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

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