講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

RDD2026 in 広島 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

日時:

2026年2月28日(土)

13時00分~15時30分

場所:
会場&Zoomオンラインによるハイブリッド方式

会場:広島県健康福祉センター2階総合研修室
(広島市南区皆実町1-6-29)

【プログラム】 1.つむぐ会(稀少難病の会)の当事者からのメッセージ  クローン病 広野夏帆さん  進行性骨化性線維異形成症(FOP) 沖今日子さん 2.難病プロジェクトMebia紹介  つむいできた、 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2026年3月2日(月)~19日(木)
 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)
電話相談期間:3月23
日(月)~27日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

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