講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

市民公開講座2023 つながり支え合う~あなたの気持ち・家族の想い~ 遺伝性疾患・希少難治性疾患とともに生きる方・支えるご家族と支援者のための講座

日時:

2023年9月30日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン配信(Zoom)・会場(東京コンファレンスセンター・品川)の同時開催
【プログラム】 講演1 その子らしさを力に、青年期への成長に合わせたサポート  -チャイルド・ライフ・スペシャリストの実践から― 井上 絵未 先生  済生会横浜市東部病院こどもセンター 講演2 難病を抱えて ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2023年9月1日(金)~22日(金)
 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

電話相談期間:9月25日(月)~29日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

オスラー病患者交流会 九州・福岡

日時:

2023年9月23日(土)

10時00分~15時00分 予定

場所:
早良市民センター

(福岡県福岡市早良区百道2丁目2-1)

オスラー病患者会より会員及び一般の患者が参加できる患者交流会と勉強会のご案内がありました。 【内 容】 交流を主に勉強会や相談会を行います。 ※プログラム・詳細は特定非営利活動法人日本オスラー病患者会のホームペ ...

福岡県・福岡市難病相談支援センター 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 こどもの難病公開講座 今日から考えよう防災について~熊本地震・水害に学ぶ~

日時:

2023年9月9日(土)

13:30~17:00

場所:
Zoomウェビナーによるオンライン開催
【スケジュール】 13:30 開会あいさつ 13:40~「避難行動要支援者の避難支援に係る制度の概要について」  福岡県総務部防災危機管理局 消防防災指導課 14:00~「久留米市の避難行動要支援者支援の ...

もやもや病ピアサポート 北九州市 小倉記念病院にて開催

日時:

2023年9月9日(土)

13時30分~17時00分

場所:
小倉記念病院 4階 講堂(予定)

(福岡県北九州市小倉区浅野3丁目2-1)
※JR「小倉駅」新幹線口よりペデストリアンデッキ(歩行者回廊)で直結 徒歩約7分

「ピア」とは英語で「仲間」という意味です。ピアサポートとは、同じような立場や課題をかかえる人がお互いに支え合う集まりの事です。  もやの会・京大病院もやもや病支援センターは、学習面で困りごとをかかえるもやもや病のお子さ ...

令和5年度 備後地区難病医療従事者研修会 難病患者の災害対策

日時:

2023年9月1日(金)

19時00分~20時45分

場所:
エフピコアリーナふくやま(福山市総合体育館)多目的室

(福山市千代田町1丁目1-2)
※駐車場 最初の2時間まで無料、その後1時間ごとに100円

【内 容】 〇講演1(19時05分~20時05分) 「推し進めよう!難病患者の災害対策~平時に備えを!」  国立病院機構 柳井医療センター 院長  宮地 隆史 先生 〇講演2(20時10分~20時40分) ...

市民公開講座 多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害の治療と生活(社会)の両立支援

日時:

8月20日(日)

13時30分~15時15分

場所:
トラストシティ カンファレンス・丸の内 + Zoomによるオンライン配信

(東京都千代田区丸の内1-8-1 丸の内トラストタワー N館 11階)

MSやNMOSDと向き合っていくために必要な知識、情報を各分野の専門家がやさしく解説します。 専門医・就労支援ネットワークコーディネーターの話を聞くことで、一歩踏み出すきっかけづくりができますように。 今回は、オンラ ...

福岡県・福岡市難病相談支援センター 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 オンライン開催 地域関係者向け研修会 ~小児慢性特定疾病の理解促進のために~

日時:

2023年7月26日(水)
2023年8月8日(火)

両日ともに 13:30~16:30

場所:
Zoomウェビナーによるオンライン
【内 容】 ①神経・筋疾患に関して 2023年7月26日(水)13:30~16:30 第1部「小児神経・筋疾患と急変時の対応」  福岡市立こども病院 副院長 小児神経科科長 吉良 龍太郎 先生 第2部「病気を ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 医療講演会

日時:

2023年7月29日(土)

14時00分~16時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇第1部 (14時00分~15時00分) 『難病患者の災害対策:  日頃から災害対策に関心を持ちましょう!』 国立病院機構 柳井医療センター 院長 宮地 隆史 先生 難病対策センターひろしま  ...

難病カフェ「難病当事者の災害時対策」

日時:

2023年7月29日(土)

14時00分~16時00分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1-6-29)

皆さんは、「いのちのバトン」聞かれたことはありますか? いのちのバトンとは、災害緊急医療情報の入ったキットです。 私たち難病患者は災害時には、早めの決断、早めの行動が必要になってきます。 そして、すぐさま医療情報を ...

令和5年度 吉備職リハオープンキャンパス

日時:

2023年7月9日(日)

午前の部 10時00分~13時00分
午後の部 13時00分~16時30分

場所:
国立吉備高原職業リハビリテーションセンター

(岡山県加賀郡吉備中央町吉川7520)

詳しくは、添付のチラシ・申込書をご確認ください。 ...

日本ALS協会広島県支部 講演会&患者交流会

日時:

2023年7月8日(土)

13時00分~

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
*オンラインでも参加できます。配信も行います。

会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、例えば・・・知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんなふうに関わっていけばいいの?「AL ...

膠原病友の会 医療講演会&広島支部総会

日時:

2023年7月2日(日)

12時30分~ 広島県支部総会
13時00分~15時00分 医療講演会&交流会

場所:
広島市総合福祉センター ボランティア研修室

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONTひろしま6階)
※広島駅前(南側)ビッグカメラの入っている6階
 駐車場(有料)は7階(東棟)と総合福祉センター6階(西棟)が渡り廊下でつながっています。

膠原病診療の最前線におられる舟木先生がお話しくださいます。 膠原病で悩んでいる方や関心のある方は、交流会もありますので、ぜひ会場まで足を運んでみてください。 【内 容】 〇講演会 「これからの膠原病関連の感染予 ...

オスラー病患者会

日時:

2023年6月17日(土)

場所:
大阪市立総合医療センター

(大阪府大阪市都島区都島本通2丁目13−22)

詳細は、下記の患者会ホームページにてお知らせされます。 オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム - オスラー病患者会 (hht.jpn.com) 【参加資格】 オスラー病 患者・家族・医療関係者・行政 ...

1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

日時:

2023年6月11日(日)

13時30分~16時30分

場所:
広島大学病院内 広仁会館

(広島市南区霞1-2-3)

【内 容】 〇シンポジウム 『教育現場、家族、医療現場のコラボレーション  ~1型糖尿病のこどもたちのために~』 (司  会)  みやがわ小児科医院 宮河 真一郎先生 (シンポジスト)  県立広島病 ...

がんの子どもを守る会広島支部 オンライン講演会

日時:

2023年6月11日(日)

13時20分~15時00分

場所:
広仁会館 中会議室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院敷地内)
*駐車場は有料となりますので、できるだけ公共交通機関を利用してお越しください。

がんの子どもを守る会広島支部のオンライン講演会を次のとおり開催します。 【内 容】 〇Web講演会『小児・思春期がん患者の移行期を考える』 ①「移行支援概論(仮)」   東京都移行期医療支援センター 移行期医 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2023年3月1日(水)~24日(金)
 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

電話相談期間:3月27日(月)~31日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ おしゃべり茶話会

日時:

2023年3月25日(土)

13時00分~16時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
会場参加・オンラインZoom参加併用

【内 容】 〇第1部 13時00分~14時00分 自助具作りボランティアみはらタコ工房の活動紹介 講師:大塚 彰(県立広島大学名誉教授 理学療法士) 〇第2部 14時15分~16時00分 おしゃべり茶話会 ...

難病相談会 パーキンソン病 個別相談会

日時:

2023年3月3日(金)

9時30分~11時30分

場所:
西区地域福祉センター 3階 大会議室

(広島市西区福島町2丁目24-1)

パーキンソン病は、振戦(ふるえ)、動作緩慢、筋強剛(筋固縮)、姿勢保持障害(転びやすいこと)を主な運動症状とする病気で、10万人に100人~150人の患者さんがいると言われています。大脳の下にある中脳の黒質ドパミン神経細 ...

難病個別相談会 全身性エリテマトーデス

日時:

2023年2月27日(月)

14時00分~16時00分

場所:
南区役所別館 3階

(広島市南区皆実町1丁目4-46)

【内 容】 〇個別相談会(14:00~16:00) 【1組20分程度 先着6組】 「全身性エリテマトーデスについて」  広島大学病院 リウマチ・膠原病科  石徳 理訓 先生 【対 象】 全身性エリテマト ...

世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島 2023

日時:

2023年2月25日(土)

13時00分~16時00分

場所:
広島県健康福祉センター7階 小会議室よりハイブリッド方式での開催(会場&オンライン)

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

【プログラム】 〇希少難病患者からのメッセージ発表  松本 淳子さん (「ニーマンピック病」患者の家族)  西本 理恵さん (「リウマチ」患者当事者) 〇意見・質問・応援メッセージ募集! 「知り ...

オンライン 市民公開講座 総排泄腔疾患における慶應義塾大学病院・DSDセンターの取り組み:力を合わせて、シナジー効果

日時:

2023年2月18日(土)

10時00分~12時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)

※視聴のみの参加となります。
※Zoomを用いてのWeb開催になりますので、ネットワーク環境が必要となります。

【プログラム】 1)DSDって何かご存じですか? DSDセンターの取り組みとともにお伝えします  長谷川 奉延 (慶応義塾大学医学部小児科学教室 教授、慶應義塾大学病院 DSDセンター長) 2)生涯を支えるD ...

難病講演会 神経筋疾患のお話

日時:

2023年2月18日(土)

14時00分~15時00分(13時30分~入室可)

場所:
Zoomによるオンライン開催

※Zoomが利用できる端末及びインターネット環境が必要となります。

神経筋疾患について、パーキンソン病、免疫性神経疾患(重症筋無力症、多発性硬化症)を中心に、専門医による講演会を実施します。 治療をされている方やご家族の方、関心のある方のご参加をお待ちしております。 【内 容】 ...

難病カフェ「難病当事者に向き合う若者と語り合う」

日時:

2023年2月18日(土)

13時00分~14時30分

場所:
広島県健康福祉センター&Zoom

(広島市南区皆実町1-6-29)

『科目名のない授業』として広島国際大学の学生有志の方を中心として始まった『難病プロジェクト』 難病当事者の方と学生がいっしょにゆめ探し! 今回は当事者に深い関わりのあるケアマネージャーさんからの依頼から始まりました ...

難病相談回答ウィーク

日時:

相談受付 2023年1月10日(火)~1月27日(金)
相談回答 2023年1月30日(月)~2月3日(金)

各日ともに13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、専門医、専門職および難病患者団体会員が事務所にて電話相談に応じます。 質問フォーム、メール、FAX、手紙での相談は、1月10日(火)~27日(金)に送付していただき、それを専門医等にお渡し ...

令和4年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会

日時:

2023年1月14日(土)

14時30分~16時00分

場所:
広島県医師会館 2階 201会議室 および オンライン開催(Zoom)

(広島市東区二葉の里3-2-3)

令和4年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会を下記の通り開催いたします。 新型コロナウイルス感染拡大状況によっては開催形態をWEB開催のみとさせていただく場合がございますので、何卒ご理解賜りますようお願い申 ...

令和4年度 医療従事者研修会「疾患に関する正しい知識と理解を深めよう」オンデマンド配信

日時:

(配信期間)2022年11月15日(火)~12月31日(土)

場所:
https://vdg.jp/wzrZfFG-KYxs

上記のURLよりご視聴ください。

令和4年11月8日(火)に開催しました「医療従事者研修会」の録画配信をいたします。改めてゆっくりと見たい方、当日参加できなかった方も是非この機会にご視聴ください。なお動画サイトにアンケートのURLもご案内しております。今 ...

【※中止のお知らせ】もやもや病の患者と家族の会中国ブロック 座談会・医療講演会

日時:

2022年12月4日(日)

10時30分~15時30分
(午前10時00分~、午後12時30分~受付)

場所:
広島市東区民文化センター 2階 ロビーギャラリー

(広島市東区東蟹屋町10-31)
TEL 082-264-5551
※広島駅新幹線口から約900mです。
※駐車場は、東区民文化センター及び東区役所をご利用ください。

新型コロナウイルスの感染拡大を踏まえ『中止』となりました。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し訳ございません。ご理解のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。 「もやもや病の患者と家族の会」は、会員 ...

日本ALS協会 罹患初期の方の交流会「ZOOMでお話ししてみませんか?」

日時:

2022年12月3日(土)

13時00分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
日本ALS協会の療養支援部には、診断間もない患者ご本人やご家族の方からこれからの療養生活に繋がる制度や人工呼吸器装着についての相談が多く寄せられています。その様な状況におられる方々を対象に交流の機会を設けたいと考え、罹患 ...

難病カフェ「食の人生会議」~言語聴覚士さんに聞いてみよう~

日時:

2022年11月26日(土)

13時30分~15時00分

場所:
会場:県健康福祉センター8階 中会議室/Zoom

(広島市南区皆実町1-6-29)

ACP(アドバンスト・ケア・プランニング)を耳にしたことがありますか? 「人生会議」とも呼ばれています。 治療の延長線上にある、生活も含めて、「大事なことを事前に話しておきましょう」というもの。でも、「何から会議を始 ...

医療講演会「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」

日時:

2022年11月12日(土)

13時30分~17時00分

場所:
オンラインまたは広島県健康福祉センター 8階 中研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

難病の中で一番遺伝の型が多いとされているのが脊髄小脳変性症です。脊髄小脳変性症患者の遺伝での悩みは深いと思われます。 遺伝の情報の少ない世代や、解明されていない世代の方も多いと思いますが、ご家族を含め疑問や気になること ...

令和4年度 医療従事者研修会「疾患に関する正しい知識と理解を深めよう」

日時:

2022年11月8日(火)

16時00分~18時00分

場所:
WEB開催(ZOOM)
【内 容】 〇講演1 「嚥下障害を有するパーキンソン病患者における服薬管理・支援」  脳神経センター大田記念病院 薬剤課  三好 彩香 先生 〇講演2 質疑討論 「パーキンソン病治療薬に剤型と特徴~剤型選 ...

膠原病友の会広島県支部 医療等講演会

日時:

2022年11月6日(日)

13時00分~14時30分

場所:
広島市総合福祉センター 6階 ボランティア研修室

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま)

コロナ禍で自由な外出がままならない状況になり、自宅にこもりっきりになっていませんか。 身体の動きが悪くなっているばかりや、飲み込みが難しいなど、日常生活に支障が出てきていませんか? 今回は、広島大学病院所属の理学療法 ...

希少疾患の患者さん、ご家族、支援者のための講座 チャレンジどう伝える見た目ではわからない障がい・症状「あなたは一人ではない」

日時:

2022年9月3日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【プログラム】 講演1「見た目ではわからない」を理解してもらうには?  -就労支援者の立場から 鹿島 早織 氏  株式会社ゼネラルパートナーズ  就労移行支援事業所 atGPジョブトレお茶の水 統合失調症コ ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

電話相談期間:2022年8月22日(月)~26日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。
(予約受付期間)8月1日(木)~19日(金)平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

難病カフェ~映画鑑賞後の感想シェア会~

日時:

2022年7月30日(土)

13時30分~15時00分
【映画鑑賞期間:7月28日~30日正午まで】

場所:
オンライン開催(Zoom)
映画「ピア~まちをつなぐもの~」を事前に視聴していただき、感想を共有しながら、ご自身の体調やお困りごとについても語りあいましょう おしゃべりや情報交換を通して、少しでも笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピ ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 医療講演会

日時:

2022年7月10日(日)

13時00分~15時30分

場所:
広島市南区地域福祉センター4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
※当日は感染予防対策を徹底した上で、会場とリモートを併用して開催いたします。
但し、コロナウイルス蔓延防止等重点措置が取られた場合は、リモートでの開催とします。

【内 容】 〇講演1 (13時00分~14時15分) 『ここまで来たiPS細胞研究  ~筋疾患の治療を目指して~』 京都大学iPS細胞研究所・臨床応用研究部門 准教授 櫻井 英俊 先生 〇講演2 (14時 ...

令和4年度 吉備職リハオープンキャンパス

日時:

2022年7月10日(日)
予備日:7月18日(月)

場所:
国立吉備高原職業リハビリテーションセンター
詳しくは、添付のチラシ・申込書をご確認ください。 ...

日本ALS協会広島県支部 講演会&患者交流会

日時:

2022年7月9日(土)

13時00分~

場所:
広島県健康福祉センター中会議室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)
※オンラインでも参加できます。

【内 容】 〇総会 13時00分~ 〇講演 13時45分~ 「ALSの診断から災害対策まで!  地域で安心して暮らすために、いざという時の備えをしましょう!」  独立行政法人国立病院機構 柳井医療センター  ...

膠原病友の会広島県支部 医療講演会

日時:

2022年7月2日(土)

14時00分から15時00分

場所:
広島市総合福祉センター ホールA

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま5階)

コロナ禍で控えていた講演会を久しぶりに開催いたします。 今回は、膠原病診療におけるSLE治療の大きな変化を中心に、強皮症や他疾患の解説なども含め、お話しいただきます。 また、講演会の前に膠原病友の会広島県支部総会 1 ...

ウェビナー「もう、治験は始まっている 筋強直性ジストロフィー 治療薬開発とこれから」

日時:

2022年6月25日(土)

9時 開始

場所:
オンライン Zoom
国際筋強直性ジストロフィー学会(IDMC-13)開催記念として、6月25日(土)にウェビナーで開催されます。患者さんとご家族、医療者や研究者、製薬企業のみなさまなど、多くの方を対象に、現在の治療法開発の最新情報を聴くこと ...

もやもや病 全国統一市民公開講座2022

日時:

2022年6月25日(土)

13時30分~18時00分

場所:
オンライン開催+全国11会場 中国会場(岡山コンベンションセンター301会議室)
【プログラム】 各会場個別講演:もやもや病の診療について 「エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは?」  藤村 幹(北海道大学) 「どうして仕事や勉強がうまくいかないの?  -もやもや病と脳機能の凹凸 ...

1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

日時:

2022年6月12日(日)

14時30分~15時30分

場所:
オンラインZoomにて
【内 容】 〇シンポジウム 『教育現場、家族、医療現場のコラボレーション  ~1型糖尿病のこどもたちのために~』 (司  会)  みやがわ小児科医院 宮河 真一郎先生 (シンポジスト)  県立広島病 ...

世界パーキンソン病デー ウェブ市民公開講座

日時:

2022年4月10日(日)

13時00分~15時00分

場所:
ウェブ開催
4月10日(日)の世界パーキンソン病デーに合わせ、ウェブ市民公開講座を開催します。パーキンソン病治療のエキスパートの先生方の講演に加え、休憩では5分程度のストレッチや座りながらできる運動もご紹介します。 【プログラ ...

おしゃべり茶話会 ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

日時:

2022年3月19日(土)

13時30分~15時30分

場所:
会場とオンライン(Zoom)での開催

会場:広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階
(広島市南区皆実町1-4-46)

誰かに相談したいこと、聞いてもらいたいこと、日ごろのお悩みなど何でも気軽に話し合いましょう! 【内 容】 〇第1部:介護用衣類について 介護が必要な方・そのご家族・介護に携わる方々の立場に立って、着せやすい服を ...

難病講演会・個別相談会「腎臓系難病のお話」

日時:

2022年3月12日(土)

13時00分~15時00分(12時30分~ 入室可)

場所:
Zoomによるオンライン開催

*Zoomが利用できる端末及びインターネット環境が必要となります
*個別相談会に参加される方は、原則マイクが必要となります

【内 容】 〇講演会(13時00分~14時00分)定員:50名 「腎臓の病気の成り立ち、代表的な疾患について  ~IgA腎症、多発性嚢胞腎、一次性ネフローゼ症候群~」   広島西医療センター 腎臓内科 平 ...

難病カフェ 難病患者が夢を叶える! 「努力すれば夢はかなう(吉田)」

日時:

2022年3月5日(土)

13時30分~16時00分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室とオンライン(Zoom)でのハイブリッド形式

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

吉田正男さん(脊髄小脳変性症 ひまわり友の会) 2021年11月12日にプロのサックス奏者と一緒にコンサートを開催する夢を叶えました! サポートは、広島国際大学健康科学部医療福祉学科難病プロジェクトチーム 今回の難 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

2022年2月28日(月)~3月4日(金)※相談日時は、予約時に調整いたします。
(予約受付期間)2月1日(火)~2月25日(金)平日13時~16時(土日祝を除く)

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島 2022

日時:

2022年2月26日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン(Zoom)配信 広島県健康福祉センター8階 中会議室より

(広島市南区皆実町1丁目6-29)
※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により、会場参加できます(先着10名)

【プログラム】 〇希少難病患者からのメッセージ発表  中木 加奈子さん (CRPS「複合性局所疼痛症候群」当事者)  黒川 香代子さん (脊髄小脳変性症 当事者) 〇意見・質問・応援メッセージ募集 ...

日本ALS協会広島県支部 交流会

日時:

2022年2月12日(土)

13時30分~

場所:
南区地域福祉センター(南区役所別館)大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会(会場とZoom) 会場での参加定員20名とオンライン(Zoom)で行います。 【参加費】 無料 【申込・問合先】 事前に必ずご連絡ください。 日本ALS協会広島県支部 E ...

難病相談ウィーク

日時:

相談受付 2022年1月11日(火)~1月28日(金)
相談回答 2022年1月31日(月)~2月4日(金)

各日ともに13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、難病患者団体会員および専門医、専門職が事務所にて電話相談に応じます。 質問フォーム、メール、FAX、手紙での相談は、1月11日(火)~28日(金)に送付していただき、それを専門医等にお渡し ...

シェーグレンの会 Web講演会視聴開始のお知らせ

日時:

2021年12月1日(水)~

場所:
Web開催「シェーグレンの会」ホームページにて公開
【内 容】 〇講演会 「リウマチ膠原病の合併症について」  倉敷成人病センター 西山進 先生 「シェーグレン症候群の原因と診断・治療」  日本大学医学部内科学系血液膠原病内科学分野 主任教授 中村英樹  ...

令和3年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会

日時:

2022年1月19日(土)

14時30分~16時00分

場所:
広島県医師会館 3階 301会議室

(広島市東区二葉の里3-2-3)

子どもの訪問診療に対応し、生活に寄り添った医療をモットーに医療的ケア児支援をされている橋本 和憲(はしもと かずのり)先生をお迎えし、令和3年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会を下記の通り開催いたします。 ...

お家で聴ける! パーキンソン病WEB市民公開講座

日時:

2022年1月15日(土)

14時00分~15時30分(開場13時50分)

場所:
Zoomウェビナー
【プログラム】 座長 脳神経センター大田記念病院    脳神経内科 地域医療連携室担当部長 高松 和弘先生 講演1 パーキンソン病の症状と治療の現状     川崎医科大学総合医療センター 内科      ...

日本ALS協会広島県支部 交流会

日時:

2021年12月11日(土)

13時30分~

場所:
広島市南区役所別館 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会(会場とZoom) 会場での参加定員20名とオンライン(Zoom)で行います。 【参加費】 無料 【申込・問合先】 事前に必ずご連絡ください。 日本ALS協会広島県支部 E ...

難病講演会『全身性エリテマトーデスの病気の理解と日常生活の注意点について』

日時:

2021年12月7日(火)

13時30分~15時00分

場所:
オンライン(Zoom)開催
全身性エリテマトーデスについて、専門医による講演会を開催します。 療養中の方やそのご家族、在宅の難病患者さんを支援していらっしゃる方、ぜひご参加ください。参加無料です。 【内容】 〇講演会 13:30~15:0 ...

難病カフェ「病気であっても地域で暮らすということ」について みんなで話してみませんか?

日時:

2021年11月20日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
なかなか収まらないコロナウイルス。 そんな時だからこそ ”オンライン”  難病カフェで思う存分、お話ししましょう! おしゃべりや情報交換を通じて、少しでも笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポーター ...

令和3年度難病講演会 潰瘍性大腸炎・クローン病

日時:

2021年11月19日(金)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン(Zoomウェビナー)開催

※新型コロナウイルス感染症の流行状況によっては中止させていただく場合があります。

【内容】 〇講演会 「潰瘍性大腸炎・クローン病診療の現状  -新型コロナウイルス感染対策も含めて」 広島大学病院内視鏡診療科 臨床教授・客員教授 広島原爆障害対策協議会 健康管理・増進センター 副所長 上野 ...

日本ALS協会広島県支部 交流会(対面)

日時:

2021年11月13日(土)

13時30分~

場所:
広島市南区役所別館 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会(対面) 感染予防のため参加定員20名とします。 【参加費】 無料 【申込・問合先】 事前に必ずご連絡ください。 日本ALS協会広島県支部 E-mail: pochipoc ...

オンライン市民公開講座 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための講座 患者力を高めるーデジタルツールの活用ー

日時:

2021年10月30日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
専門医、実際にデジタルツールを使用されている方や希少疾患支援に従事している方からデジタルツールの活用により、ご自身でヘルスケアの管理に役立つ方法やヒントをお話いただきます。 どなたでもご参加頂けます。事前申込みして頂き ...

強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座

日時:

2021年9月12日(日)

15時00分~17時00分

場所:
WEB開催
強直性脊椎炎と掌蹠膿疱症性骨関節炎の最新情報・最新治療の講演と、患者様を交えた座談会の様子をオンラインにて配信する市民公開講座です。 ご興味のある方はどなたでもご参加頂けます。必ず事前登録して頂き、Zoomにてご参加く ...

日本ALS協会広島県支部 2021年度通常総会 講演会&患者交流会

日時:

2021年9月11日(土)

13時00分~

場所:
オンライン開催
会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。 患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、 例えば・・・ 知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんなふうに関わっていけば ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

2021年7月26日(月)~7月30日(金)
(予約受付期間)7月1日(木)~7月21日(水)平日13時00分~16時00分 ※土日祝除く

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...

難病講演会 患者相談会・交流会

日時:

2021年7月27日(火)

13時30分~15時45分

場所:
安芸高田市民文化センター クリスタルアージョ 小ホール

(安芸高田市吉田町吉田761)

筋萎縮性側索硬化症・筋ジストロフィー等の患者様とご家族が、在宅ケアやリハビリテーションについて理解を深め、地域で安心して生活ができるよう、専門職による難病講演会を開催します。 また、地域で生活されている患者様とご家族、 ...

難病カフェ オンライン(Zoom)

日時:

2021年7月24日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン
なかなか収まらないコロナウイルス。 そんな時だからこそ ”オンライン”  難病カフェで思う存分、お話ししましょう! おしゃべりや情報交換を通じて、少しでも笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポーター ...

第7回日本HHT研究会 HHT JAPAN 2021

日時:

2021年7月11日(日)

9時50分~16時30分

場所:
Zoomウェビナー(オンライン)
オスラー病患者会を日本HHT研究会(専門医の会)と合同で開催してまいりましたが、コロナ感染症が収束しないため、患者会の現地開催を中止し、ハイブリッド(Zoom)により有料配信されることになりました。 オスラー病の各科症 ...

1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

日時:

2021年6月6日(日)

14時30分~15時30分

場所:
オンライン Zoomにて
【内 容】 〇シンポジウム 『教育現場、家族、医療現場のコラボレーション  ~1型糖尿病のこどもたちのために~』 (司  会)  みやがわ小児科医院 宮河 真一郎先生 (シンポジスト)  県立広島病 ...

がんの子どもを守る会広島支部 第20回総会・講演会

日時:

2021年5月22日(土)

14時20分~15時30分

場所:
広仁会館 中会議室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院敷地内)
*駐車場は有料となりますので、できるだけ公共交通機関を利用してお越しください。

がんの子どもを守る会広島支部の第20回総会・講演会を次のとおり開催します。 会員に限らず、広島の方々のご参加を心よりお待ちしています。 【内 容】 〇第1部 総 会    14時20分~14時30分 〇第2 ...

世界パーキンソン病デー ウェブ市民公開講座

日時:

2021年4月11日(日)

13時00分~15時15分

場所:
ウェブ開催
4月11日(日)の世界パーキンソン病デーに合わせ、ウェブ市民公開講座を開催します。パーキンソン病治療のエキスパートの先生方の講演に加え、休憩では5分程度のストレッチや座りながらできる運動もご紹介します。 【プログラ ...

おしゃべり茶話会 ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

日時:

2021年3月27日(土)

13時30分~15時30分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階

(広島市南区皆実町1-4-46)

昨年度は見送りいたしました「おしゃべり茶話会」ですが、今年は参加できる方はご参集をいただき、同時にオンライン(ZOOM)を利用して、ご自宅から会場と接続できる形での並行開催を企画いたしました。 会場では十分な間隔を確 ...

難病カフェ オンライン(zoom)

日時:

2021年3月6日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン
なかなか収まらないコロナウイルス。 そんな時だからこそ ”オンライン”  難病カフェで思う存分、お話ししましょう! おしゃべりや情報交換を通じて、少しでも笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポータ ...

潰瘍性大腸炎 個別相談会

日時:

2021年3月4日(木)

14時00分~16時00分

場所:
安芸区総合福祉センター 2階 母子相談室

(広島市安芸区船越南3丁目2-16)
*駐車場の収容台数が限られるため、公共交通機関をご利用いただきますようご協力をお願いいたします。近隣商業施設への駐車は絶対にしないでください。

潰瘍性大腸炎は30歳以下の成人に多く血便、下痢、腹痛、発熱、食欲不振や体重減少など様々な症状があり、再燃と寛解を繰り返すため、長期間の医学管理が必要となります。 病気や日常生活についてお困りのことはありませんか? 患 ...

世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島2021

日時:

2021年2月28日(日)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン(Zoom)配信(広島県健康福祉センターより)

(広島市南区皆実町1丁目6-29)
※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により、会場参加できます(先着10名)

【プログラム】 〇希少難病患者からのメッセージ発表  中島 亜矢さん (先天性中枢性肺胞低換気症候群当事者の母)  瀬戸 優磨さん (デュシェンヌ型筋ジストロフィー当事者) 〇意見・質問・応援メッ ...

オンライン 総排泄腔関連疾患 講座・交流会

日時:

2021年2月27日(土)

①市民公開講座 10時00分~12時00分
 ランチョンセミナー 12時00分~12時20分
②オンライン交流会 13時00分~15時00分

場所:
オンライン
【内 容】 ①市民公開講座 「総排泄腔遺残症ってどんな病気?」  ランチョンセミナー 「いつかお子様と聖の話をするために・・・」 ②オンライン交流会 ※Zoomを使ってのオンライン開催となりますのでネット ...

特発性大腿骨頭壊死症 難病相談会

日時:

2021年2月26日(金)

14時00分~16時00分

場所:
広島市中区地域福祉センター(大手町平和ビル4階 機能訓練室)

(広島市中区大手町4丁目1-1)

【内 容】 〇個別相談会(14:00~16:00) 【1組20分程度 先着6名】 「特発性大腿骨頭壊死症について」  広島大学病院大学院医系科学研究科 人工関節・生体材料学  庄司 剛士 先生 ※新型コロ ...

令和2年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会

日時:

2021年2月20日(土)

15時00分~16時30分

場所:
広島県医師会館 2階 201会議室

(広島市東区二葉の里3-2-3)

 札幌市を拠点に北海道で幅広く医療的ケア児支援にご活躍されている土畠智幸先生をお迎えして、令和2年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会を下記の通り開催いたします。 尚、昨今の新型コロナウイルス感染症の状況を ...

難病相談ウィーク

日時:

2020年11月30日(月)~12月5日(土)

毎日 13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、難病患者団体会員および専門医、専門職が事務所にて電話相談に応じます。 日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、また、専門的な相談にものってもらうことで、安心して療養生活を ...

全国膠原病友の会広島県支部 秋の医療講演会

日時:

2020年11月22日(日)

13時00分~15時00分
(講演は、13時30分~14時30分)

場所:
広島市総合福祉センター

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま5階 ホール)
※広島駅前(南側)のビッグカメラの入っているビルです。
駐車場(有料)は、7階(東棟)と総合福祉センター6階(西棟)が渡り廊下でつながっています。

【内 容】 〇講演会 「膠原病の最近の話題と新型コロナウィルス感染症」  東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター  院長 岩橋 充啓 先生 〈ご注意〉 コロナ感染対策のため、これまでの行事で行っていた交流 ...

難病カフェ オンライン(zoom)

日時:

2020年11月7日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン
はじめての試みの ”オンライン” 難病カフェ おやつお手元に用意してご参加ください おしゃべりや情報交換を通じて、ちょっと笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポーターとしてお迎えします。 【参 ...

難病講演会 相談会・交流会(ALS:筋委縮性側索硬化症)

日時:

2020年10月20日(火)

14時00分~15時30分

場所:
豊平保健福祉総合センター 1階 健康サロンふれあい

(山県郡北広島町阿坂4705)

筋萎縮性側索硬化症の患者様とご家族が、療養生活のリハビリテーションについて理解を深め、地域で安心して生活ができるよう、専門職による講演会を開催します。 【内容】 〇講演会 14:00~14:45 「筋萎縮性側 ...

日本ALS協会広島県支部 患者交流会

日時:

2020年10月10日(土)

13時30分~15時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会  コロナ禍、皆さんはどう過ごしていましたか?  病気の事・家での生活の事など・・・みんなでお話しませんか。  ヒントがいっぱい  会員でない方も支援者の方もどなたでも参加OK! 【参 ...

「難病カフェ」オープン!

日時:

2020年7月25日(土)

13時30分~15時30分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1-6-29)

おしゃべりや情報交換を通じて、ちょっと笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポーターとしてお迎えします。 *当日は感染予防のため飲食はできません *当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします * ...

pagetop