講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

オンライン市民公開講座 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための講座 患者力を高めるーデジタルツールの活用ー

日時:

2021年10月30日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)

専門医、実際にデジタルツールを使用されている方や希少疾患支援に従事している方からデジタルツールの活用により、ご自身でヘルスケアの管理に役立つ方法やヒントをお話いただきます。
どなたでもご参加頂けます。事前申込みして頂き、Zoomにてご参加ください。

【プログラム】
講演1「ファブリー病のデジタル診療 -当院の取り組み-」
 山川 裕之 先生 慶応義塾大学医学部 循環器科/予防医療センター 専任講師
講演2「患者支援デジタルツールの活用 -じんラボ・とうせきくん-」
 宿野部 武志 氏 一般社団法人ピーペック 代表理事、社会福祉士
講演3「セルフマネジメントの重要性とオンラインでの患者同士のつながり」
 吉田 裕子 氏 熊本県難病相談・支援センター 所長
パネルディスカッション
「デジタルツールを活用して患者力を高める」
ビデオメッセージ
「オンラインを利用した在宅による就労経験」

  岡﨑 寛貴 氏 全国ポンぺ病患者と家族の会
【参加費】
無料
【申込み】
参加申込みフォーム:https://bit.ly/3jdEjN1
申込締切:10月28日(木)
アミカス・セラピューティクス株式会社が運営するファブリー病情報サイト「ファブリーコネクト」からもお申込みできます。
【問合先】
アミカス主催オンライン市民公開講座事務局 amicus@jc-inc.co.jp
【主 催】
アミカス・セラピューティクス株式会社

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