講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

日時:

2024年6月9日(日)

13時30分~16時30分

場所:
広島大学病院内 広仁会館

(広島市南区霞1-2-3)

【内 容】 〇シンポジウム 『教育現場、家族、医療現場のコラボレーション  ~1型糖尿病のこどもたちのために~』 (司  会)  みやがわ小児科医院 宮河 真一郎先生 (シンポジス ...

パーキンソン病 医療講演会

日時:

2024年6月8日(土)

13時00分~15時30分

場所:
山崎本社みんなのあいプラザ 1階多目的ホール

(廿日市市総合健康福祉センター)
(廿日市市新宮1丁目13-1)
*JR宮内串戸駅下車 徒歩約13分
 またはJR廿日市駅下車 徒歩約15分
*広電廿日市市役所前下車 徒歩約5分

【内 容】 〇講演会 「やればできる! みんなのパーキンソン病」 講師 国立病院機構 広島西医療センター 副院長 (脳神経内科医)鳥居 剛 先生 *自分たちで実践できること、仲間とともに ...

難病カフェ おしゃべり交流会

日時:

2024年5月25日(土)

13時30分~15時30分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

【内 容】 〇難病カフェ おしゃべり交流会です。 同じ病名ではないかも?だけど、難病をもつ仲間同士楽しくお話ししましょう。 今回はテーマは特に設けていません。自由におしゃべりください。 ...

つくしの会広島支部会・交流会(軟骨無形成症)

日時:

2024年3月31日(日)

13時30分~16時00分

場所:
広島市心身障害者福祉センター 講習室3階

(広島市東区光町2丁目1-5)

【内 容】 〇交流会 春の支部会・交流会を開催します。 軟骨無形成症のご家族の方でお話しをしてみたい方、ぜひご参加ください。 【申込方法】 下記のメールか電話でお申込みください。 E- ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ おしゃべり茶話会

日時:

2024年3月23日(土)

13時00分~16時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
*会場参加・オンライン(ZOOM)参加 どちらでも可

【内 容】 〇第1部 13時00分~14時00分 「押絵製作体験 押絵で描く、思い出に残る瞬間を」 講師:HIME先生(ひめねこartクラブ主宰) 〇第2部 14時25分~16時00分 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2024年3月1日(金)~22日(金)

 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

電話相談期間:3月25日(月)~29日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうこ ...

もやもや病 全国統一市民公開講座2024

日時:

2024年3月16日(土)

14時00分~16時30分

場所:
Web配信形式(会場開催はなし・後日オンデマンド予定)
【プログラム】 開会のご挨拶 「~この6年間におけるもやもや病研究班のあゆみ~」  宮本 亨(厚労省 もやもや病研究班主任研究者・京都大学医学部附属病院もやもや病支援センター・脳卒中療養支援 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい ヘッドスパ 0309

日時:

2024年3月9日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇ヘッドスパ 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししま ...

難病克服支援WEBセミナー ー難病の人々の状況と治療への光明ー

日時:

2024年3月2日(土)

15時00分~16時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 <開会の辞> 「MBTの社会貢献活動~難病克服キャンペーン~」  細井 裕司 (奈良県立医科大学理事長・学長、MBTコンソーシアム理事長) <第1部> 「難病患者さんと災害 ...

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島 2024 めぶく、であい、たっぷり、いっしょに。

日時:

2024年2月24日(土)

13時00分~15時30分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室

ハイブリッド方式での開催(会場&オンライン)
(会場:広島市南区皆実町1丁目6-29)

【プログラム】 〇希少難病患者からのメッセージ発表  西山 美鈴さん 「スティッフパーソン症候群」患者当事者  吉川 清代江さん 「全身性エリテマトーデス、多発性硬化症、大腿骨頭壊死 ...

市民公開講座 難病・小児がんとその先の人生 ~成人期の当事者の語り~

日時:

2024年2月23日(金)

10時00分~12時30分

場所:
九州大学病院キャンパス コラボステーションⅠ 視聴覚ホール

(福岡県福岡市東区馬出3-1-1)
現地+Zoom(ライブ配信のみ)によるハイブリッド開催

【プログラム】 <総排泄腔遺残> 「総排泄腔遺残ってどんな病気?」  宮田 潤子 (九州大学大学院医学研究院保健学部門講師) 「~記憶より記録!仕事とわたし~」  椎 正美さん (総 ...

第40回難病医療従事者研修会【オンライン開催】

日時:

2024年2月16日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇特別講演1 「難病患者における治療と仕事の両立支援」  中国労災病院 治療就労両立支援センター   所長 豊田 章宏 先生 〇特別講演2 「脊椎・骨関節領域における難病治 ...

難病講演会・相談会 パーキンソン病について

日時:

2024年2月13日(火)

14時00分~16時00分

場所:
中区地域福祉センター 5階 大会議室

(広島市中区大手町4丁目1-1)

【内 容】 〇講演会(14:00~15:00) 「パーキンソン病について」 講師 広島大学病院 脳神経内科 杉本 太路 先生 *手話通訳をご希望の方は予約時にお申し付けください 〇相談会 ...

全ゲノム解析等実行計画と患者・市民参画

日時:

2024年2月12日(月・振替休日)

14時00分~15時00分

場所:
ZOOMウェビナーによるオンライン開催
【プログラム】 1.ごあいさつ  市村 崇 (厚生労働省 医政局研究開発政策課 医療イノベーション推進室長) 2.全ゲノム解析等事業実施準備室の活動について  中釜 斉 (国立がん研究 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい 蜜蝋で作るリップクリーム・ハンドクリーム 0210

日時:

2024年2月10日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇リップクリーム・ハンドクリーム作り 病気のことや日常生活で困っているこ ...

難病相談ウィーク

日時:

相談受付 2024年1月15日(月)~2月2日(金)
相談回答 2024年2月5日(月)~2月10日(土)

各日ともに13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、専門医、専門職および難病患者団体会員が事務所にて電話相談に応じます。 1月15日(月)~2月2日(金)に質問フォーム、メール、FAX、手紙で病気のこと、介護福祉、障害年 ...

日本ALS協会広島県支部 患者交流会 in 尾道 講演会&ALS患者交流会

日時:

2024年2月10日(土)

13時30分~(受付 13時00分~)

場所:
尾道市役所内 4階 大会議室

(尾道市久保1丁目15-1)
*現地+オンラインのハイブリッド開催

会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、例えば・・・知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんなふうに関わって ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい パン雑貨のフォトフレーム 0127

日時:

2024年1月27日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇パン雑貨のフォトフレーム作り 本物のパン生地で作ったパン雑貨を使う、と ...

第17回関係者のための病弱児セミナー 心臓・腎臓疾患についての講演会 0120

日時:

2024年1月20日(土)

13時30分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演 「小児の心臓病」 中国労災病院 小児科 部長 小西 央郎 先生 「小児腎臓病について~ネフローゼ、学校検尿の話題も含め~」 JA広島総合病院 小児科 部長 藤井 寛  ...

令和5年度 芸北地域 難病患者等交流会

日時:

2023年12月18日(月)

13時30分~15時30分

場所:
北広島町まちづくりセンター 第2研修室

(山県郡北広島町有田1234番地)

新型コロナウイルス感染症が感染症法の5類感染症に移行し、様々な制限も緩和されていますが、療養中の難病患者さんや家族等の皆さまには、感染対策も含めて、療養上の不安等は続いています。 この度、療養生活で ...

難病カフェ「こうのふく-介護する人、される人が笑顔になれる-」

日時:

2023年12月16日(土)

13時30分~15時30分

場所:
ハイブリッド開催(オンライン&会場)

【会場】広島県健康福祉センター8階 中研修室
(広島市南区皆実町1丁目6-29)

【内 容】 〇難病カフェ 今回のカフェは、”相談できる寄り添い服” のこうのふくさんが、さまざまな着替えのお悩みを一緒に考えて提案してくださいます! たくさんの方の参加をお待ちしています。 ...

難病講演会・相談会「潰瘍性大腸炎の理解と最新治療について」

日時:

2023年12月15日(金)

14時00分~16時00分

場所:
佐伯区役所別館 6階 大会議室

(広島市佐伯区海老園1-4-5)
※駐車場には限りがあります。なるべく交通機関でお越しください。

潰瘍性大腸炎に悩んでおられる方、ご家族の方、関心のある方など、この病気について一緒に学びませんか。多数のご参加をお待ちしております。 【内 容】 〇講演会(14時00分~15時00分)※要申込 ...

こどもの膠原病 講演会 1211

日時:

2023年12月11日(月)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会・質疑応答 「子どものリウマチ・膠原病」 JR広島病院 小児科 安村 純子 先生 病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただけます。 【問 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい 樹脂粘土マグネット 1209

日時:

2023年12月9日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇樹脂粘土マグネット作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒 ...

難病講演会・相談会「IgA腎症・一次性ネフローゼ症候群・多発性嚢胞腎について」

日時:

2023年12月1日(金)

14時00分~16時00分

場所:
安佐南区総合福祉センター 6階 大会議室

(広島市安佐南区中須1丁目38-13)

【内 容】 〇講演会(14時00分~15時00分) *要申込み 「IgA腎症・一次性ネフローゼ症候群・多発性嚢胞腎について」 広島大学病院 腎臓内科 前岡 侑二郎 先生 〇講師による相談会 ...

令和5年度難病講演会 パーキンソン病-難しい難病を分かり易く-

日時:

2023年11月30日(木)

14時00分~15時30分

場所:
ハイブリッド開催(会場・Zoom)

会場:広島県尾道庁舎 5階大会議室
(広島県尾道市古浜町26-12)

【内容】 〇講演会 「パーキンソン病-難しい難病を分かり易く-」 尾道市立市民病院 内科医師 山脇 泰秀 先生 【対象者】 パーキンソン病患者・家族及びその関係者、保健・医療・福 ...

難病講演会・交流会「血管炎を主病態とする膠原病」

日時:

2023年11月30日(木)

15時00分~17 時00分

場所:
安芸区民文化センター 4階 会議室A

(広島市安芸区船越南3丁目2-16)

患者様やそのご家族の方、関心のある方など、どなたでもご参加いただけます。この機会に疾病や最近の話題についてお話しを聞いてみませんか? ●顕微鏡的多発血管炎 ●多発血管炎性肉芽腫症 ●悪性関節リウマチ ...

もやもや病の患者と家族の会中国ブロック 座談会・医療講演会

日時:

2023年11月26日(日)

10時30分~15時30分(午前10時00分~、午後12時30分~ 受付)

場所:
広島市東区民文化センター 2階 中会議室

(広島県広島市東区東蟹屋町10-31)
※広島駅新幹線口から約900mです。
※駐車場は、東区民文化センター及び東区役所をご利用ください。

「もやもや病の患者と家族の会」は、会員相互の情報交換を行い、互いに励ましあい、医療問題、教育、進路、社会復帰の問題等、会員共通の悩みや要求の解決に力を合わせて取り組んでいます。 新型コロナが5類に移 ...

全国膠原病友の会広島県支部 医療講演会&ミニ交流会

日時:

2023年11月26日(日)

11時30分~15時00分

場所:
東区地域福祉センター 4階 ボランティア研修室

(広島市東区東蟹屋町9-34 東区総合福祉センター内)
*東区役所の隣の東区総合福祉センター内 4階

膠原病診療の最前線におられる舟木先生がお話しくださいます。 膠原病で悩んでいる方や関心のある方は、ミニ交流会もありますので、ぜひ会場まで足を運んでみてください。 【内 容】 11時3 ...

こどもの神経・筋疾患 講演会 1114

日時:

2023年11月14日(火)

14時00分~15時30分

場所:
ハイブリッド開催(Zoomまたは会場)

会場:広島県庁 農林庁舎 集団指導室(先着10名まで)
(広島市中区基町10-52)
*県庁外来駐車場利用料金 60分無料 60分経過後30分ごとに220円
工事等により駐車台数が減少しており、混雑が見込まれます。公共交通機関での来庁をご検討ください。

【内 容】 〇講演会・質疑応答 「子どもの神経・筋疾患~診断から治療まで~」 広島大学病院 小児科 小林 良行 先生 病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただけます。 ...

令和5年度備後地区難病医療従事者研修会 Special Seminar in 福山「米国における最新のALS早期診断・治療とチーム治療を学ぶ」

日時:

2023年11月13日(月)

17時30分~18時30分

場所:
WEB開催(ZOOMウェビナー)
【内 容】 〇Special Seminar 「米国における最新のALS早期診断・治療とチーム治療を学ぶ」  米国コロンビア大学Wesley J.Howe  神経内科 教授  ルー・ゲ ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい 火の灯るアロマキャンドル 1111

日時:

2023年11月11日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマキャンドル作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒に ...

神経難病患者の人工呼吸器管理 令和5年度 備後地区難病医療従事者研修会

日時:

2023年11月11日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演1 「神経難病における呼吸管理(仮)」 (独)国立病院機構 南京都病院  呼吸器疾患と神経難病のための呼吸ケアセンター  名誉院長 坪井 知正 先生 〇講演2 「呼 ...

難病カフェ「遠くの友だちに代わってOriHime(オリヒメ)が会いにきたよ!」

日時:

2023年10月28日(土)

13:30~15:30

場所:
ハイブリッド オンライン(Zoom)&会場

広島県健康福祉センター 2階 総合研修室
(広島市南区皆実町1-6-29)

【内 容】 〇難病カフェ 今回のカフェは、先天性ミオパチー患者 伊藤亮さんがOriHimeパイロットになり、北九州からおしゃべりや情報交換します! たくさんの方の参加をお待ちしています。 ...

オスラー病患者会「名古屋 交流会」東海支部第1回

日時:

2023年10月21日(土)

10時30分~15時30分

場所:
名古屋市 中村生涯学習センター

(名古屋市中村区鳥居通3-1-3)
名古屋駅から地下鉄東山線で2駅目「本陣駅」から300m

オスラー病患者会より会員及び一般の患者が参加できる患者交流会と勉強会のご案内がありました。 【内 容】 患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してください。 ※ ...

こどもの慢性消化器疾患(潰瘍性大腸炎・クローン病)講演会 1018

日時:

2023年10月18日(水)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会・質疑応答 「こどもの炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎とクローン病」 広島大学病院 小児科 土居 岳彦 先生 病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただけ ...

難病ケアマネジメント元年! ケアマネジャーと多職種の連携

日時:

2023年10月17日(火)

14時00分~17時00分

場所:
オンライン開催 オンデマンド配信あり
【内 容】 講演1 難病支援の研究の歴史(仮) 小森哲夫(独)国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 講演2 難病ケアマネジメントの意義 ~なぜ法定研修に導入されたのか~(仮 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい クリスマスリース 1014

日時:

2023年10月14日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇クリスマスリース作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒に ...

市民公開講座2023 つながり支え合う~あなたの気持ち・家族の想い~ 遺伝性疾患・希少難治性疾患とともに生きる方・支えるご家族と支援者のための講座

日時:

2023年9月30日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン配信(Zoom)・会場(東京コンファレンスセンター・品川)の同時開催
【プログラム】 講演1 その子らしさを力に、青年期への成長に合わせたサポート  -チャイルド・ライフ・スペシャリストの実践から― 井上 絵未 先生  済生会横浜市東部病院こどもセンター ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2023年9月1日(金)~22日(金)
 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

電話相談期間:9月25日(月)~29日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうこ ...

こどもの腎疾患 講演会 0927

日時:

2023年9月27日(水)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会・質疑応答 「腎臓を知って、腎臓病のこどもの味方になる」 県立広島病院 小児腎臓科 部長 郷田 聡 先生 病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただ ...

オスラー病患者交流会 九州・福岡

日時:

2023年9月23日(土)

10時00分~15時00分 予定

場所:
早良市民センター

(福岡県福岡市早良区百道2丁目2-1)

オスラー病患者会より会員及び一般の患者が参加できる患者交流会と勉強会のご案内がありました。 【内 容】 交流を主に勉強会や相談会を行います。 ※プログラム・詳細は特定非営利活動法人日本オスラ ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい 簡単♪ インテリアキャンドル 0916

日時:

2023年9月16日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇インテリアキャンドル作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一 ...

こどもの心疾患 講演会 0912

日時:

2023年9月12日(火)

14時00分~16時00分

場所:
広島県東広島庁舎 (西部東保健所)

東広島市西条昭和町13-10

【内 容】 〇講演会・交流会 「学校生活におけるこどもの心臓」 土谷総合病院 小児科 医長 浦山 耕太郎 先生 病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただけます。 医 ...

福岡県・福岡市難病相談支援センター 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 こどもの難病公開講座 今日から考えよう防災について~熊本地震・水害に学ぶ~

日時:

2023年9月9日(土)

13:30~17:00

場所:
Zoomウェビナーによるオンライン開催
【スケジュール】 13:30 開会あいさつ 13:40~「避難行動要支援者の避難支援に係る制度の概要について」  福岡県総務部防災危機管理局 消防防災指導課 14:00~「久留米市の避 ...

もやもや病ピアサポート 北九州市 小倉記念病院にて開催

日時:

2023年9月9日(土)

13時30分~17時00分

場所:
小倉記念病院 4階 講堂(予定)

(福岡県北九州市小倉区浅野3丁目2-1)
※JR「小倉駅」新幹線口よりペデストリアンデッキ(歩行者回廊)で直結 徒歩約7分

「ピア」とは英語で「仲間」という意味です。ピアサポートとは、同じような立場や課題をかかえる人がお互いに支え合う集まりの事です。  もやの会・京大病院もやもや病支援センターは、学習面で困りごとをかかえ ...

令和5年度 備後地区難病医療従事者研修会 難病患者の災害対策

日時:

2023年9月1日(金)

19時00分~20時45分

場所:
エフピコアリーナふくやま(福山市総合体育館)多目的室

(福山市千代田町1丁目1-2)
※駐車場 最初の2時間まで無料、その後1時間ごとに100円

【内 容】 〇講演1(19時05分~20時05分) 「推し進めよう!難病患者の災害対策~平時に備えを!」  国立病院機構 柳井医療センター 院長  宮地 隆史 先生 〇講演2(20時10 ...

こどもの内分泌疾患 講演会 0823

日時:

2023年8月23日(水)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会・質疑応答 「子どもの甲状腺の病気」 広島大学病院 小児科 香川 礼子 先生 病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただけます。 【問合・ ...

市民公開講座 多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害の治療と生活(社会)の両立支援

日時:

8月20日(日)

13時30分~15時15分

場所:
トラストシティ カンファレンス・丸の内 + Zoomによるオンライン配信

(東京都千代田区丸の内1-8-1 丸の内トラストタワー N館 11階)

MSやNMOSDと向き合っていくために必要な知識、情報を各分野の専門家がやさしく解説します。 専門医・就労支援ネットワークコーディネーターの話を聞くことで、一歩踏み出すきっかけづくりができますように ...

病気の子どもを持つ家族のつどい スイーツデコ 0819

日時:

2023年8月19日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

【内 容】 〇スイーツデコ作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししませんか? 患者家族の皆さんで情報交換をしましょう。 ※交流会のみで講演はございません 【講 師】 ...

福岡県・福岡市難病相談支援センター 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 オンライン開催 地域関係者向け研修会 ~小児慢性特定疾病の理解促進のために~

日時:

2023年7月26日(水)
2023年8月8日(火)

両日ともに 13:30~16:30

場所:
Zoomウェビナーによるオンライン
【内 容】 ①神経・筋疾患に関して 2023年7月26日(水)13:30~16:30 第1部「小児神経・筋疾患と急変時の対応」  福岡市立こども病院 副院長 小児神経科科長 吉良 龍太郎 先 ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 医療講演会

日時:

2023年7月29日(土)

14時00分~16時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇第1部 (14時00分~15時00分) 『難病患者の災害対策:  日頃から災害対策に関心を持ちましょう!』 国立病院機構 柳井医療センター 院長 宮地 隆史 先生 難病対 ...

難病カフェ「難病当事者の災害時対策」

日時:

2023年7月29日(土)

14時00分~16時00分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1-6-29)

皆さんは、「いのちのバトン」聞かれたことはありますか? いのちのバトンとは、災害緊急医療情報の入ったキットです。 私たち難病患者は災害時には、早めの決断、早めの行動が必要になってきます。 そして ...

第39回難病医療従事者研修会【オンライン開催】

日時:

2023年7月28日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇基調講演 「重症児者福祉医療施設鈴が峰の在宅支援  ~訪問、通い、泊まりのつながり~」  訪問看護ステーション鈴が峰 リハビリチーム   理学療法士 本田 早希 先生   ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい アロマストーンのルームプレート 0722

日時:

2023年7月22日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院 臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマストーンのルームプレート作り 病気のことや日常生活で困っているこ ...

令和5年度 吉備職リハオープンキャンパス

日時:

2023年7月9日(日)

午前の部 10時00分~13時00分
午後の部 13時00分~16時30分

場所:
国立吉備高原職業リハビリテーションセンター

(岡山県加賀郡吉備中央町吉川7520)

詳しくは、添付のチラシ・申込書をご確認ください。 ...

日本ALS協会広島県支部 講演会&患者交流会

日時:

2023年7月8日(土)

13時00分~

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
*オンラインでも参加できます。配信も行います。

会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、例えば・・・知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんなふうに関わって ...

膠原病友の会 医療講演会&広島支部総会

日時:

2023年7月2日(日)

12時30分~ 広島県支部総会
13時00分~15時00分 医療講演会&交流会

場所:
広島市総合福祉センター ボランティア研修室

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONTひろしま6階)
※広島駅前(南側)ビッグカメラの入っている6階
 駐車場(有料)は7階(東棟)と総合福祉センター6階(西棟)が渡り廊下でつながっています。

膠原病診療の最前線におられる舟木先生がお話しくださいます。 膠原病で悩んでいる方や関心のある方は、交流会もありますので、ぜひ会場まで足を運んでみてください。 【内 容】 〇講演会 「これから ...

オスラー病患者会

日時:

2023年6月17日(土)

場所:
大阪市立総合医療センター

(大阪府大阪市都島区都島本通2丁目13−22)

詳細は、下記の患者会ホームページにてお知らせされます。 オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム - オスラー病患者会 (hht.jpn.com) 【参加資格】 オスラー病 患者・家 ...

1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

日時:

2023年6月11日(日)

13時30分~16時30分

場所:
広島大学病院内 広仁会館

(広島市南区霞1-2-3)

【内 容】 〇シンポジウム 『教育現場、家族、医療現場のコラボレーション  ~1型糖尿病のこどもたちのために~』 (司  会)  みやがわ小児科医院 宮河 真一郎先生 (シンポジス ...

がんの子どもを守る会広島支部 オンライン講演会

日時:

2023年6月11日(日)

13時20分~15時00分

場所:
広仁会館 中会議室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院敷地内)
*駐車場は有料となりますので、できるだけ公共交通機関を利用してお越しください。

がんの子どもを守る会広島支部のオンライン講演会を次のとおり開催します。 【内 容】 〇Web講演会『小児・思春期がん患者の移行期を考える』 ①「移行支援概論(仮)」   東京都移行期医療支 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

予約受付期間:2023年3月1日(水)~24日(金)
 平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

電話相談期間:3月27日(月)~31日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうこ ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ おしゃべり茶話会

日時:

2023年3月25日(土)

13時00分~16時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
会場参加・オンラインZoom参加併用

【内 容】 〇第1部 13時00分~14時00分 自助具作りボランティアみはらタコ工房の活動紹介 講師:大塚 彰(県立広島大学名誉教授 理学療法士) 〇第2部 14時15分~16時00分 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい アロマハンドマッサージ 0304

日時:

2023年3月4日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマハンドマッサージ アロマハンドマッサージの施術をうけたり、病気の ...

難病相談会 パーキンソン病 個別相談会

日時:

2023年3月3日(金)

9時30分~11時30分

場所:
西区地域福祉センター 3階 大会議室

(広島市西区福島町2丁目24-1)

パーキンソン病は、振戦(ふるえ)、動作緩慢、筋強剛(筋固縮)、姿勢保持障害(転びやすいこと)を主な運動症状とする病気で、10万人に100人~150人の患者さんがいると言われています。大脳の下にある中脳 ...

難病個別相談会 全身性エリテマトーデス

日時:

2023年2月27日(月)

14時00分~16時00分

場所:
南区役所別館 3階

(広島市南区皆実町1丁目4-46)

【内 容】 〇個別相談会(14:00~16:00) 【1組20分程度 先着6組】 「全身性エリテマトーデスについて」  広島大学病院 リウマチ・膠原病科  石徳 理訓 先生 【対 象】 ...

世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島 2023

日時:

2023年2月25日(土)

13時00分~16時00分

場所:
広島県健康福祉センター7階 小会議室よりハイブリッド方式での開催(会場&オンライン)

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

【プログラム】 〇希少難病患者からのメッセージ発表  松本 淳子さん (「ニーマンピック病」患者の家族)  西本 理恵さん (「リウマチ」患者当事者) 〇意見・質問・応援メッセ ...

オンライン 市民公開講座 総排泄腔疾患における慶應義塾大学病院・DSDセンターの取り組み:力を合わせて、シナジー効果

日時:

2023年2月18日(土)

10時00分~12時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)

※視聴のみの参加となります。
※Zoomを用いてのWeb開催になりますので、ネットワーク環境が必要となります。

【プログラム】 1)DSDって何かご存じですか? DSDセンターの取り組みとともにお伝えします  長谷川 奉延 (慶応義塾大学医学部小児科学教室 教授、慶應義塾大学病院 DSDセンター長) ...

難病講演会 神経筋疾患のお話

日時:

2023年2月18日(土)

14時00分~15時00分(13時30分~入室可)

場所:
Zoomによるオンライン開催

※Zoomが利用できる端末及びインターネット環境が必要となります。

神経筋疾患について、パーキンソン病、免疫性神経疾患(重症筋無力症、多発性硬化症)を中心に、専門医による講演会を実施します。 治療をされている方やご家族の方、関心のある方のご参加をお待ちしております。 ...

難病カフェ「難病当事者に向き合う若者と語り合う」

日時:

2023年2月18日(土)

13時00分~14時30分

場所:
広島県健康福祉センター&Zoom

(広島市南区皆実町1-6-29)

『科目名のない授業』として広島国際大学の学生有志の方を中心として始まった『難病プロジェクト』 難病当事者の方と学生がいっしょにゆめ探し! 今回は当事者に深い関わりのあるケアマネージャーさんからの依 ...

第38回難病医療従事者研修会【オンライン開催】

日時:

2023年2月17日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇基調講演 「難病患者に対する就労支援について」  広島東公共職業安定所 専門相談部門  統括職業指導官 吉田 博昭 先生 〇特別講演 「炎症性腸疾患診療の現状と就労への課 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい レジンアクセサリーづくり 0204

日時:

2023年2月4日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇レジンアクセサリーづくり レジンアクセサリーを作りながら病気のことや日 ...

難病相談回答ウィーク

日時:

相談受付 2023年1月10日(火)~1月27日(金)
相談回答 2023年1月30日(月)~2月3日(金)

各日ともに13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、専門医、専門職および難病患者団体会員が事務所にて電話相談に応じます。 質問フォーム、メール、FAX、手紙での相談は、1月10日(火)~27日(金)に送付していただき、そ ...

第16回関係者のための病弱児セミナー てんかんについての講演会 0121

日時:

2023年1月21日(土)

14時00分~15時40分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演 「小児のてんかん ~検査から診断、日常生活での留意点~」 広島大学病院 小児科 小林 良行 先生 【対 象】 保育や教育等に従事している保育士・教員および支援関係者 ...

病気の子どもを持つ家族のつどい 羊毛フェルトアクセサリー 0114

日時:

2023年1月14日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

【内 容】 〇羊毛フェルトアクセサリーづくり 羊毛フェルトを作りながら病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししませんか? 患者家族の皆さんで情報交換をしましょう。 ※交流会 ...

令和4年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会

日時:

2023年1月14日(土)

14時30分~16時00分

場所:
広島県医師会館 2階 201会議室 および オンライン開催(Zoom)

(広島市東区二葉の里3-2-3)

令和4年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会を下記の通り開催いたします。 新型コロナウイルス感染拡大状況によっては開催形態をWEB開催のみとさせていただく場合がございますので、何卒ご理解 ...

令和4年度 医療従事者研修会「疾患に関する正しい知識と理解を深めよう」オンデマンド配信

日時:

(配信期間)2022年11月15日(火)~12月31日(土)

場所:
https://vdg.jp/wzrZfFG-KYxs

上記のURLよりご視聴ください。

令和4年11月8日(火)に開催しました「医療従事者研修会」の録画配信をいたします。改めてゆっくりと見たい方、当日参加できなかった方も是非この機会にご視聴ください。なお動画サイトにアンケートのURLもご ...

慢性疾患の子どもと新型コロナウイルス感染症 講演会 1207

日時:

2022年12月7日(水)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会 「小児の心臓病と新型コロナウイルス感染症」 中国労災病院 小児科 部長 小西 央郎 先生 〇質疑応答・情報交換 日頃気になることなどを講師に相談していただけます。 ...

【※中止のお知らせ】もやもや病の患者と家族の会中国ブロック 座談会・医療講演会

日時:

2022年12月4日(日)

10時30分~15時30分
(午前10時00分~、午後12時30分~受付)

場所:
広島市東区民文化センター 2階 ロビーギャラリー

(広島市東区東蟹屋町10-31)
TEL 082-264-5551
※広島駅新幹線口から約900mです。
※駐車場は、東区民文化センター及び東区役所をご利用ください。

新型コロナウイルスの感染拡大を踏まえ『中止』となりました。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し訳ございません。ご理解のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。 「もやもや病の患者 ...

病気の子どもを持つ家族のつどい スイーツデコづくり 1203

日時:

2022年12月3日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

【内 容】 〇スイーツデコづくり スイーツデコを作りながら病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししませんか? 患者家族の皆さんで情報交換をしましょう。 ※交流会のみで講演は ...

日本ALS協会 罹患初期の方の交流会「ZOOMでお話ししてみませんか?」

日時:

2022年12月3日(土)

13時00分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
日本ALS協会の療養支援部には、診断間もない患者ご本人やご家族の方からこれからの療養生活に繋がる制度や人工呼吸器装着についての相談が多く寄せられています。その様な状況におられる方々を対象に交流の機会を ...

難病カフェ「食の人生会議」~言語聴覚士さんに聞いてみよう~

日時:

2022年11月26日(土)

13時30分~15時00分

場所:
会場:県健康福祉センター8階 中会議室/Zoom

(広島市南区皆実町1-6-29)

ACP(アドバンスト・ケア・プランニング)を耳にしたことがありますか? 「人生会議」とも呼ばれています。 治療の延長線上にある、生活も含めて、「大事なことを事前に話しておきましょう」というもの。で ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族 アロマキャンドルづくり 1112

日時:

2022年11月12日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマキャンドル作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒に ...

医療講演会「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」

日時:

2022年11月12日(土)

13時30分~17時00分

場所:
オンラインまたは広島県健康福祉センター 8階 中研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

難病の中で一番遺伝の型が多いとされているのが脊髄小脳変性症です。脊髄小脳変性症患者の遺伝での悩みは深いと思われます。 遺伝の情報の少ない世代や、解明されていない世代の方も多いと思いますが、ご家族を含 ...

令和4年度 医療従事者研修会「疾患に関する正しい知識と理解を深めよう」

日時:

2022年11月8日(火)

16時00分~18時00分

場所:
WEB開催(ZOOM)
【内 容】 〇講演1 「嚥下障害を有するパーキンソン病患者における服薬管理・支援」  脳神経センター大田記念病院 薬剤課  三好 彩香 先生 〇講演2 質疑討論 「パーキンソン病治療薬 ...

膠原病友の会広島県支部 医療等講演会

日時:

2022年11月6日(日)

13時00分~14時30分

場所:
広島市総合福祉センター 6階 ボランティア研修室

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま)

コロナ禍で自由な外出がままならない状況になり、自宅にこもりっきりになっていませんか。 身体の動きが悪くなっているばかりや、飲み込みが難しいなど、日常生活に支障が出てきていませんか? 今回は、広島大 ...

子どもの内分泌疾患(成長ホルモン)講演会 1014

日時:

2022年10月14日(金)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会 「子どもの成長障害について」 広島大学病院 小児科 坂田 園子 先生 〇質疑応答・情報交換 日頃気になることなどを講師に相談していただけます。 【申込・問合先】 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい アロマワックスサシェづくり 1001

日時:

2022年10月1日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマワックスサシェづくり アロマワックスサシェを作りながら病気のこと ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい お花のリースづくり 0910

日時:

2022年9月10日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇お花のリースづくり リースを作りながら病気のことや日常生活で困っている ...

子どもの神経・筋疾患 講演会 0907

日時:

2022年9月7日(水)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会 「こどもの神経・筋疾患の病態と治療        ~最新の話題を含めて~」 広島大学病院 小児科 石川 暢恒 先生 〇質疑応答・情報交換 日頃気になることなどを講 ...

希少疾患の患者さん、ご家族、支援者のための講座 チャレンジどう伝える見た目ではわからない障がい・症状「あなたは一人ではない」

日時:

2022年9月3日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【プログラム】 講演1「見た目ではわからない」を理解してもらうには?  -就労支援者の立場から 鹿島 早織 氏  株式会社ゼネラルパートナーズ  就労移行支援事業所 atGPジョブトレお ...

小児がん 講演会 0830

日時:

2022年8月30日(火)

14時00分~15時30分

場所:
ハイブリッド開催
【内 容】 〇講演会 「子どものがん ~最近の話題~」 広島大学病院 小児科 川口 浩史 先生 〇質疑応答・情報交換 日頃気になることなどを講師に相談していただけます。 【申込・問合先 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

電話相談期間:2022年8月22日(月)~26日(金)
※相談日時は、予約時に調整いたします。
(予約受付期間)8月1日(木)~19日(金)平日13時00分~16時00分(土日祝除く)

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうこ ...

【空きがあります!】病気の子どもを持つ家族のつどい アロマハンドマッサージ 1022

日時:

2022年10月22日(土)

14時00分~16時00分
※お1人 20分程度です。14:20以降に空きがあります。

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

8月20日(土)に予定しておりましたアロマハンドマッサージを10月22日に開催予定です。 まだ空きがございますので、お申込みをお待ちしております。 【内 容】 〇アロマハンドマッサージ ア ...

難病カフェ~映画鑑賞後の感想シェア会~

日時:

2022年7月30日(土)

13時30分~15時00分
【映画鑑賞期間:7月28日~30日正午まで】

場所:
オンライン開催(Zoom)
映画「ピア~まちをつなぐもの~」を事前に視聴していただき、感想を共有しながら、ご自身の体調やお困りごとについても語りあいましょう おしゃべりや情報交換を通して、少しでも笑顔になっていただけるように難 ...

第37回難病医療従事者研修会【オンライン開催】

日時:

2022年7月15日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇基調講演 「遺伝性難病における遺伝カウンセリング」  東京慈恵会医科大学付属病院 遺伝診療部  認定遺伝カウンセラー 金子 実基子 先生 〇特別講演 「遺伝性難病と周産期 ...

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 医療講演会

日時:

2022年7月10日(日)

13時00分~15時30分

場所:
広島市南区地域福祉センター4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)
※当日は感染予防対策を徹底した上で、会場とリモートを併用して開催いたします。
但し、コロナウイルス蔓延防止等重点措置が取られた場合は、リモートでの開催とします。

【内 容】 〇講演1 (13時00分~14時15分) 『ここまで来たiPS細胞研究  ~筋疾患の治療を目指して~』 京都大学iPS細胞研究所・臨床応用研究部門 准教授 櫻井 英俊 先生 ...

令和4年度 吉備職リハオープンキャンパス

日時:

2022年7月10日(日)
予備日:7月18日(月)

場所:
国立吉備高原職業リハビリテーションセンター
詳しくは、添付のチラシ・申込書をご確認ください。 ...

日本ALS協会広島県支部 講演会&患者交流会

日時:

2022年7月9日(土)

13時00分~

場所:
広島県健康福祉センター中会議室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)
※オンラインでも参加できます。

【内 容】 〇総会 13時00分~ 〇講演 13時45分~ 「ALSの診断から災害対策まで!  地域で安心して暮らすために、いざという時の備えをしましょう!」  独立行政法人国立病院機構 ...

膠原病友の会広島県支部 医療講演会

日時:

2022年7月2日(土)

14時00分から15時00分

場所:
広島市総合福祉センター ホールA

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま5階)

コロナ禍で控えていた講演会を久しぶりに開催いたします。 今回は、膠原病診療におけるSLE治療の大きな変化を中心に、強皮症や他疾患の解説なども含め、お話しいただきます。 また、講演会の前に膠原病友の ...

ウェビナー「もう、治験は始まっている 筋強直性ジストロフィー 治療薬開発とこれから」

日時:

2022年6月25日(土)

9時 開始

場所:
オンライン Zoom
国際筋強直性ジストロフィー学会(IDMC-13)開催記念として、6月25日(土)にウェビナーで開催されます。患者さんとご家族、医療者や研究者、製薬企業のみなさまなど、多くの方を対象に、現在の治療法開発 ...

もやもや病 全国統一市民公開講座2022

日時:

2022年6月25日(土)

13時30分~18時00分

場所:
オンライン開催+全国11会場 中国会場(岡山コンベンションセンター301会議室)
【プログラム】 各会場個別講演:もやもや病の診療について 「エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは?」  藤村 幹(北海道大学) 「どうして仕事や勉強がうまくいかないの?  -もや ...

1型糖尿病の子どもの学校生活を考える

日時:

2022年6月12日(日)

14時30分~15時30分

場所:
オンラインZoomにて
【内 容】 〇シンポジウム 『教育現場、家族、医療現場のコラボレーション  ~1型糖尿病のこどもたちのために~』 (司  会)  みやがわ小児科医院 宮河 真一郎先生 (シンポジス ...

世界パーキンソン病デー ウェブ市民公開講座

日時:

2022年4月10日(日)

13時00分~15時00分

場所:
ウェブ開催
4月10日(日)の世界パーキンソン病デーに合わせ、ウェブ市民公開講座を開催します。パーキンソン病治療のエキスパートの先生方の講演に加え、休憩では5分程度のストレッチや座りながらできる運動もご紹介します ...

おしゃべり茶話会 ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

日時:

2022年3月19日(土)

13時30分~15時30分

場所:
会場とオンライン(Zoom)での開催

会場:広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階
(広島市南区皆実町1-4-46)

誰かに相談したいこと、聞いてもらいたいこと、日ごろのお悩みなど何でも気軽に話し合いましょう! 【内 容】 〇第1部:介護用衣類について 介護が必要な方・そのご家族・介護に携わる方々の立場に立 ...

難病講演会・個別相談会「腎臓系難病のお話」

日時:

2022年3月12日(土)

13時00分~15時00分(12時30分~ 入室可)

場所:
Zoomによるオンライン開催

*Zoomが利用できる端末及びインターネット環境が必要となります
*個別相談会に参加される方は、原則マイクが必要となります

【内 容】 〇講演会(13時00分~14時00分)定員:50名 「腎臓の病気の成り立ち、代表的な疾患について  ~IgA腎症、多発性嚢胞腎、一次性ネフローゼ症候群~」   広島西医療セ ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい アロマハンドマッサージ 0305→0416

日時:

2022年3月5日(土)→4月16 日(土)に変更になりました。

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマハンドマッサージ アロマハンドマッサージの施術をうけたり、病気の ...

難病カフェ 難病患者が夢を叶える! 「努力すれば夢はかなう(吉田)」

日時:

2022年3月5日(土)

13時30分~16時00分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室とオンライン(Zoom)でのハイブリッド形式

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

吉田正男さん(脊髄小脳変性症 ひまわり友の会) 2021年11月12日にプロのサックス奏者と一緒にコンサートを開催する夢を叶えました! サポートは、広島国際大学健康科学部医療福祉学科難病プロジェク ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

2022年2月28日(月)~3月4日(金)※相談日時は、予約時に調整いたします。
(予約受付期間)2月1日(火)~2月25日(金)平日13時~16時(土日祝を除く)

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうこ ...

世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島 2022

日時:

2022年2月26日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン(Zoom)配信 広島県健康福祉センター8階 中会議室より

(広島市南区皆実町1丁目6-29)
※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により、会場参加できます(先着10名)

【プログラム】 〇希少難病患者からのメッセージ発表  中木 加奈子さん (CRPS「複合性局所疼痛症候群」当事者)  黒川 香代子さん (脊髄小脳変性症 当事者) 〇意見・質問 ...

『受付終了いたしました』第36回難病医療従事者研修会

日時:

2022年2月18日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
※定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇講演1 『福山医療圏における神経難病分野別拠点病院の実状について』 ...

日本ALS協会広島県支部 交流会

日時:

2022年2月12日(土)

13時30分~

場所:
南区地域福祉センター(南区役所別館)大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会(会場とZoom) 会場での参加定員20名とオンライン(Zoom)で行います。 【参加費】 無料 【申込・問合先】 事前に必ずご連絡ください。 日本ALS ...

【※中止のお知らせ】病気の子どもを持つ家族のつどい レジンアクセサリーづくり 0205

日時:

2022年2月5日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

新型コロナウイルスの急激な感染拡大を踏まえ『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し訳ございません。ご理解のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。 ...

難病相談ウィーク

日時:

相談受付 2022年1月11日(火)~1月28日(金)
相談回答 2022年1月31日(月)~2月4日(金)

各日ともに13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、難病患者団体会員および専門医、専門職が事務所にて電話相談に応じます。 質問フォーム、メール、FAX、手紙での相談は、1月11日(火)~28日(金)に送付していただき、そ ...

シェーグレンの会 Web講演会視聴開始のお知らせ

日時:

2021年12月1日(水)~

場所:
Web開催「シェーグレンの会」ホームページにて公開
【内 容】 〇講演会 「リウマチ膠原病の合併症について」  倉敷成人病センター 西山進 先生 「シェーグレン症候群の原因と診断・治療」  日本大学医学部内科学系血液膠原病内科学分野  ...

令和3年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会

日時:

2022年1月19日(土)

14時30分~16時00分

場所:
広島県医師会館 3階 301会議室

(広島市東区二葉の里3-2-3)

子どもの訪問診療に対応し、生活に寄り添った医療をモットーに医療的ケア児支援をされている橋本 和憲(はしもと かずのり)先生をお迎えし、令和3年度在宅医療・介護連携推進事業 小児在宅医療講演会を下記の通 ...

第15回関係者のための病弱児セミナー 喘息とアレルギーについての講演会 0122

日時:

2022年1月22日(土)

13時30分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演 「こどものアレルギー疾患 ~集団生活における対応に役立つ病態の理解~」 JA総合病院 小児科 主任部長 辻 徹郎 先生 【対 象】 保育や教育等に従事している保育士・ ...

【※中止のお知らせ】病気の子どもを持つ家族のつどい 羊毛フェルトアクセサリー 0115

日時:

2022年1月15日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

1月15日に予定しておりました「病気の子どもを持つ家族のつどい 羊毛フェルトアクセサリー」は、新型コロナウイルスの急激な感染拡大を踏まえ『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご ...

お家で聴ける! パーキンソン病WEB市民公開講座

日時:

2022年1月15日(土)

14時00分~15時30分(開場13時50分)

場所:
Zoomウェビナー
【プログラム】 座長 脳神経センター大田記念病院    脳神経内科 地域医療連携室担当部長 高松 和弘先生 講演1 パーキンソン病の症状と治療の現状     川崎医科大学総合医療センタ ...

日本ALS協会広島県支部 交流会

日時:

2021年12月11日(土)

13時30分~

場所:
広島市南区役所別館 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会(会場とZoom) 会場での参加定員20名とオンライン(Zoom)で行います。 【参加費】 無料 【申込・問合先】 事前に必ずご連絡ください。 日本ALS ...

慢性疾患の子どもの感染症対策 1210

日時:

2021年12月10日(金)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会(14時00分~15時00分) 「子どもを取り巻く感染症とその対策」  広島大学病院 薬剤部 佐伯 康之 氏  (がん指導薬剤師・感染制御認定薬剤師・抗菌科学療法認定薬 ...

難病講演会『全身性エリテマトーデスの病気の理解と日常生活の注意点について』

日時:

2021年12月7日(火)

13時30分~15時00分

場所:
オンライン(Zoom)開催
全身性エリテマトーデスについて、専門医による講演会を開催します。 療養中の方やそのご家族、在宅の難病患者さんを支援していらっしゃる方、ぜひご参加ください。参加無料です。 【内容】 〇講演会  ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい スイーツデコづくり 1204

日時:

2021年12月4日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇スイーツデコづくり スイーツデコを作りながら病気のことや日常生活で困っ ...

難病カフェ「病気であっても地域で暮らすということ」について みんなで話してみませんか?

日時:

2021年11月20日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
なかなか収まらないコロナウイルス。 そんな時だからこそ ”オンライン”  難病カフェで思う存分、お話ししましょう! おしゃべりや情報交換を通じて、少しでも笑顔になっていただけるように難病の当事者や ...

令和3年度難病講演会 潰瘍性大腸炎・クローン病

日時:

2021年11月19日(金)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン(Zoomウェビナー)開催

※新型コロナウイルス感染症の流行状況によっては中止させていただく場合があります。

【内容】 〇講演会 「潰瘍性大腸炎・クローン病診療の現状  -新型コロナウイルス感染対策も含めて」 広島大学病院内視鏡診療科 臨床教授・客員教授 広島原爆障害対策協議会 健康管理・増進セ ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族 アロマキャンドルづくり 1113

日時:

2021年11月13日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇アロマキャンドル作り 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒に ...

日本ALS協会広島県支部 交流会(対面)

日時:

2021年11月13日(土)

13時30分~

場所:
広島市南区役所別館 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会(対面) 感染予防のため参加定員20名とします。 【参加費】 無料 【申込・問合先】 事前に必ずご連絡ください。 日本ALS協会広島県支部 E-mail ...

こどもの神経・筋疾患 講演会 1110

日時:

2021年11月10日(水)

14時00分~15時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 講演会(14時00分~15時00分) 「こどもの神経・筋疾患の病態と治療~最新の話題を含めて~」 広島大学病院 小児科 石川 暢恒 先生 ※参加には、事前お申込みが必要です。 ...

オンライン市民公開講座 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための講座 患者力を高めるーデジタルツールの活用ー

日時:

2021年10月30日(土)

14時00分~15時30分

場所:
オンライン開催(Zoom)
専門医、実際にデジタルツールを使用されている方や希少疾患支援に従事している方からデジタルツールの活用により、ご自身でヘルスケアの管理に役立つ方法やヒントをお話いただきます。 どなたでもご参加頂けます ...

こどもの心臓疾患 講演会・交流会 1013

日時:

2021年10月13日(水)

14時00分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 講演会(14時00分~15時00分) 「小児の心臓病と新型コロナウイルス感染症」 中国労災病院 小児科 部長 小西 央郎 先生 交流会(15時00分~16時00分) 病気のこ ...

病気の子どもを持つ家族のつどい アロマワックスサシェづくり 1002

日時:

2021年10月2日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

【内 容】 〇アロマワックスサシェづくり アロマワックスサシェを作りながら病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししませんか? 患者家族の皆さんで情報交換をしましょう。 ※交 ...

小児がん 講演会・交流会 0928

日時:

2021年9月28日(火)

14時00分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「子どものがんと新型コロナウイルス感染症」 広島大学病院 小児科 川口 浩史 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っているこ ...

こどもの糖尿病 講演会・交流会 0917

日時:

2021年9月17日(金)

14時00分~16時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)

*オンラインでの参加が難しい方は、感染対策を行い会場で参加していただけます。(先着10名)
広島県東広島庁舎 会議棟 2階会議室(西部東保健所)
広島県東広島市西条昭和町13-10
TEL:082-422-6911(内線2425)
なお、新型コロナウイルス感染症の状況次第では、開催方法の変更等させていただく場合があります。

【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「子どもの糖尿病-過去、現在、未来」 県立広島病院 小児科主任部長 神野 和彦 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っている ...

強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座

日時:

2021年9月12日(日)

15時00分~17時00分

場所:
WEB開催
強直性脊椎炎と掌蹠膿疱症性骨関節炎の最新情報・最新治療の講演と、患者様を交えた座談会の様子をオンラインにて配信する市民公開講座です。 ご興味のある方はどなたでもご参加頂けます。必ず事前登録して頂き、 ...

【※中止のお知らせ】病気の子どもを持つ家族のつどい お花のリースづくり 0911

日時:

2021年9月11日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

9月11日に予定しておりました「病気の子どもを持つ家族のつどい お花のリースづくり」は、緊急事態宣言の発令を受けまして『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠 ...

日本ALS協会広島県支部 2021年度通常総会 講演会&患者交流会

日時:

2021年9月11日(土)

13時00分~

場所:
オンライン開催
会員でない方でもどうぞお気軽にご参加ください。 患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方、 例えば・・・ 知り合いにALSと言われた人がいるんだけど、ALSってどんな病気? どんな ...

病気の子どもを持つ家族のつどい オンライン交流会 0820

日時:

2021年8月20日(金)

14時00分~15時00分

場所:
オンライン(Zoom)開催
【内 容】 〇オンライン交流会 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒にお話ししませんか? 患者家族の皆さんで情報交換をしましょう。 ※交流会のみで講演はございません 【 ...

こどもの腎臓疾患 講演会・交流会 0804

日時:

2021年8月4日(水)

14時00分~16時00分

場所:
オンライン(Zoom)開催
【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「小児の腎臓病について」 JA広島総合病院 小児科 部長 藤井 寛 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っていることなどを一 ...

在宅難病医療相談のご案内

日時:

2021年7月26日(月)~7月30日(金)
(予約受付期間)7月1日(木)~7月21日(水)平日13時00分~16時00分 ※土日祝除く

場所:
お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。 日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうこ ...

難病講演会 患者相談会・交流会

日時:

2021年7月27日(火)

13時30分~15時45分

場所:
安芸高田市民文化センター クリスタルアージョ 小ホール

(安芸高田市吉田町吉田761)

筋萎縮性側索硬化症・筋ジストロフィー等の患者様とご家族が、在宅ケアやリハビリテーションについて理解を深め、地域で安心して生活ができるよう、専門職による難病講演会を開催します。 また、地域で生活されて ...

難病カフェ オンライン(Zoom)

日時:

2021年7月24日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン
なかなか収まらないコロナウイルス。 そんな時だからこそ ”オンライン”  難病カフェで思う存分、お話ししましょう! おしゃべりや情報交換を通じて、少しでも笑顔になっていただけるように難病の当事者や ...

こどもの内分泌疾患 講演会・交流会 0719

日時:

2021年7月19日(月)

14時00分~16時00分

場所:
ハイブリッド開催/広島県庁 農林庁舎 集団指導室(先着10名まで)

(広島市中区基町10-52)
*オンラインでの参加が難しい方は、感染対策を行い会場で参加していただけます。
 なお、新型コロナウイルス感染症の状況次第では、開催方法の変更等させていただく場合があります。

【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「子どもの成長障害について」 広島大学病院 小児科 坂田 園子 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っていることなどを一緒に ...

第35回難病医療従事者研修会

日時:

2021年7月16日(金)

18時00分~20時00分

場所:
オンライン開催(Zoom)
申し込み受付を終了いたしました。 たくさんの方のお申込をありがとうございました。 【内 容】 〇講演1 『在宅ケア児に対する「出かける支援」の取り組み』 広島市こども療育センター 二葉園 ...

第7回日本HHT研究会 HHT JAPAN 2021

日時:

2021年7月11日(日)

9時50分~16時30分

場所:
Zoomウェビナー(オンライン)
オスラー病患者会を日本HHT研究会(専門医の会)と合同で開催してまいりましたが、コロナ感染症が収束しないため、患者会の現地開催を中止し、ハイブリッド(Zoom)により有料配信されることになりました。 ...

【※中止のお知らせ】慢性疾患の子どもと感染症対策 1212

日時:

2020年12月12日(土)

14時00分~16時00分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
広島市西区民文化センター

(広島市西区横川新町6-1)

12月12日に予定しておりました「慢性疾患の子どもと感染症対策」は、新型コロナウイルスの感染拡大の影響を考慮し『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し訳 ...

【※中止のお知らせ】こどもの腎臓疾患 講演会・交流会 1209

日時:

2020年12月9日(水)

14時30分~16時30分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
呉市まちづくりセンター

(呉市広古新開2-1-3 広市民センター6階)

12月9日に予定しておりました「こどもの腎臓疾患 講演会・交流会」は、新型コロナウイルスの感染拡大の影響を考慮し『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい 羊毛フェルトづくり 1205

日時:

2020年12月5日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇羊毛フェルトづくり 羊毛フェルトを作りながら病気のことや日常生 ...

難病相談ウィーク

日時:

2020年11月30日(月)~12月5日(土)

毎日 13時00分~16時00分

場所:
広島難病団体連絡協議会

(広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階)

【内 容】 日替わりで、難病患者団体会員および専門医、専門職が事務所にて電話相談に応じます。 日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、また、専門的な相談にものってもらうことで ...

こどもの先天性代謝異常 講演会・交流会 1125

日時:

2020年11月25日(水)

14時00分~16時00分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
三次庁舎

(三次市十日市東4丁目6-1)

【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「新生児マススクリーニングと先天性代謝異常」 広島大学病院 小児科 香川 礼子 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っ ...

全国膠原病友の会広島県支部 秋の医療講演会

日時:

2020年11月22日(日)

13時00分~15時00分
(講演は、13時30分~14時30分)

場所:
広島市総合福祉センター

(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま5階 ホール)
※広島駅前(南側)のビッグカメラの入っているビルです。
駐車場(有料)は、7階(東棟)と総合福祉センター6階(西棟)が渡り廊下でつながっています。

【内 容】 〇講演会 「膠原病の最近の話題と新型コロナウィルス感染症」  東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター  院長 岩橋 充啓 先生 〈ご注意〉 コロナ感染対策のため、これまでの ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい クリスマスリースづくり 1114

日時:

2020年11月14日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇ミニクリスマスリースづくり リースを作りながら病気のことや日常 ...

【※中止のお知らせ】小児がん 講演会・交流会 1111

日時:

2020年11月11日(水)

14時00分~16時00分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
廿日市第2庁舎

廿日市市桜尾2-2-68

11月11日に予定しておりました「小児がん 講演会・交流会」は、新型コロナウイルスの感染拡大の影響を考慮し『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し訳ござ ...

難病カフェ オンライン(zoom)

日時:

2020年11月7日(土)

13時30分~15時30分

場所:
オンライン
はじめての試みの ”オンライン” 難病カフェ おやつお手元に用意してご参加ください おしゃべりや情報交換を通じて、ちょっと笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポーターとしてお迎え ...

難病講演会 相談会・交流会(ALS:筋委縮性側索硬化症)

日時:

2020年10月20日(火)

14時00分~15時30分

場所:
豊平保健福祉総合センター 1階 健康サロンふれあい

(山県郡北広島町阿坂4705)

筋萎縮性側索硬化症の患者様とご家族が、療養生活のリハビリテーションについて理解を深め、地域で安心して生活ができるよう、専門職による講演会を開催します。 【内容】 〇講演会 14:00~14:4 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい レジンアクセサリーづくり 1017

日時:

2020年10月17日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇レジンアクセサリーづくり レジンアクセサリーを作りながら病気の ...

日本ALS協会広島県支部 患者交流会

日時:

2020年10月10日(土)

13時30分~15時00分

場所:
広島市南区地域福祉センター(南区役所別館)4階 大会議室

(広島市南区皆実町1-4-46)

【内 容】 〇交流会  コロナ禍、皆さんはどう過ごしていましたか?  病気の事・家での生活の事など・・・みんなでお話しませんか。  ヒントがいっぱい  会員でない方も支援者の方もどなたで ...

【※中止のお知らせ】こどもの心臓疾患 講演会・交流会 1009

日時:

2020年10月9日(金)

14時00分~16時00分

場所:
福山庁舎(東部保健所福山支所)

(福山市三吉町1丁目1-1)

10月9日に予定しておりました「こどもの心臓疾患 講演会・交流会」は、新型コロナウイルスの感染拡大の影響により中止とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に申し訳ござ ...

こどもの内分泌疾患 講演会・交流会 1001

日時:

2020年10月1日(木)

14時00分~16時00分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
東広島庁舎(西部東保健所)

(東広島市西条昭和町13-10)

【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「子どもの成長障害について」 広島大学病院 小児科 坂田 園子 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っていることなどを ...

こどもの1型糖尿病 講演会・交流会 0929

日時:

2020年9月29日(火)

14時00分~16時00分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
農林庁舎(西部保健所広島支所)

(広島市中区基町10-52)

【内 容】 〇講演会(14時~15時) 「進化する子どもの糖尿病医療」 県立広島病院 小児科 主任部長 神野 和彦 先生 〇交流会(15時~16時) 病気のことや日常生活で困っている ...

こどもの神経・筋疾患 講演会・交流会 0916

日時:

2020年9月16日(水)

14時30分~16時30分
*新型コロナウイルスの感染状況により中止とさせていただく場合がございます。変更等は、このページにてご案内いたします。

場所:
尾道庁舎(東部保健所)

(広島県尾道市古浜町26-12)

【内 容】 講演会(14時30分~15時30分) (*講師は、リモート参加となる場合があります) 「こどもの神経・筋疾患の病態と治療 +新型コロナウイルス感染症はどう影響するか?」 ...

『お申込み受付を終了しました』病気の子どもを持つ家族のつどい クリスタル・アートリウムづくり 0912

日時:

2020年9月12日(土)

14時00分~16時00分

場所:
難病対策センター 相談室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院臨床管理棟1階)

定員に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 【内 容】 〇クリスタル・アートリウムづくり クリスタル・アートリウムを作りな ...

【※中止のお知らせ】第13回関係者のための病弱児セミナー 子どものてんかんについての講演会 0729

日時:

2020年7月29日(水)

13時30分~16時00分

場所:
呉市広まちづくりセンター 502号室

(呉市広古新開2-1-3 広市民センター)
*駐車場に限りがありますので、できるだけ公共交通機関をご利用ください。

7月29日に予定しておりました「第13回関係者のための病弱児セミナー」は、新型コロナウイルスの感染拡大の影響を考慮し『中止』とさせていただきます。予定していただきました皆様には、ご迷惑をお掛けして誠に ...

「難病カフェ」オープン!

日時:

2020年7月25日(土)

13時30分~15時30分

場所:
広島県健康福祉センター 2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1-6-29)

おしゃべりや情報交換を通じて、ちょっと笑顔になっていただけるように難病の当事者や家族がピアサポーターとしてお迎えします。 *当日は感染予防のため飲食はできません *当日はマスクの着用と消毒のご協力 ...

『受付終了いたしました』第33回難病医療従事者研修会

日時:

2020年7月10日(金)

18時00分~20時00分

場所:
広島大学医学部 広仁会館 2階 大会議室

(広島市南区霞1-2-3 広島大学病院構内)

※定員の70名に達しましたので、お申込み受付を終了いたしました。 たくさんのお申込み、誠にありがとうございました。 新型コロナウイルスの感染防止のため、ご来場の皆さまに少しでも安全な会場運営を進 ...

第23回 難病医療従事者研修会

日時:

2015年7月17日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
※台風の為、中止としました 【テーマ】 「難病医療の新たな展開を探る」 【講演内容】 『難病の新たな医療費助成制度の概要』 広島県健康対策課 永田 正典 氏 『 ...

第22回 難病医療従事者研修会

日時:

2015年2月21日(土)

13時30分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「難病医療の展望」 【講演内容】 『難病対策センター(ひろしま)10年の軌跡』 国立病院機構柳井医療センター副院長 難病対策センター事務局アドバイザー ...

第21回 難病医療従事者研修会

日時:

2014年7月2日(水)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「難病と摂食・嚥下障害」 【講演内容】 『ALS患者の口腔機能と舌接触補助装置を用いた歯科的アプローチ』 広島大学大学院医歯薬保健学研究院 先端歯科補 ...

第20回 難病医療従事者研修会

日時:

2012年1月31日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「ALS患者の治療とケア」 【講演内容】 『ALS患者の治療とケア ~告知から終末期まで~』 北里大学医学部神経内科学 講師 荻野 美恵子 先生 ...

第19回 難病医療従事者研修会

日時:

2013年7月19日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「神経・筋疾患をもつ小児の在宅医療と免疫性神経疾患の新しい展開」 【講演内容】 『神経・筋疾患をもつ小児の在宅医療と必要な支援』 広島大学病院 小児科  ...

第18回 難病医療従事者研修会

日時:

2013年3月8日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「難病患者の呼吸理学療法および、喀痰自動吸引装置」 【講演内容】 『排痰困難患者への呼吸リハビリテーションアプローチ』 広島大学病院 リハビリテーション科  ...

第17回 難病医療従事者研修会

日時:

2012年7月20日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「小児てんかんと神経疾患」 【講演内容】 『CIDC活動報告 ~広島県難病医療ネットワークの取り組みについて~』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 ...

第16回 難病医療従事者研修会

日時:

2012年2月17日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】「難病と痛み」【講演内容】『CIDC活動報告~ボランティア募集掲示板のご紹介~』 難病対策センター 加藤 久美 相談員『痛みの外科的治療の紹介-難病に伴う神経痛への応用の可能性?-』 広島赤 ...

第15回 難病医療従事者研修会

日時:

2011年7月29日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「脊椎と難病」 【講演内容】 『CIDC活動報告~難病患者の災害時対策について~』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 『難病・脳性まひなどを持つ方 ...

第14回 難病医療従事者研修会

日時:

2011年2月18日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ1】 第一部 「難病患者の災害時対策」 【講演内容】 『CIDC活動報告~患者会との連携:広難連のご紹介~』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 ...

第13回 難病医療従事者研修会

日時:

2010年7月2日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「難病患者のリハビリから遺伝子医療まで」 【講演内容】 『CIDC活動報告~CIDCのご紹介』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 『小児の呼吸リハ ...

第12回 難病医療従事者研修会

日時:

2010年1月22日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「リウマチ・膠原病患者の療養支援」 【講演内容】 『難病対策センターにおける就労支援の取り組み』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 『リウマチ患者 ...

第11回 難病医療従事者研修会

日時:

2009年2月13日(木)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「知識の再確認と正しい対処法(応用)を学ぶ」 【講演内容】 『広島県・広島市における小児難病相談(活動報告)』 難病対策センター 高島 三枝子 相談員 ...

第10回 難病医療従事者研修会

日時:

2009年2月13日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「災害時の難病医療と対策」 【講演内容】 『CIDC活動報告~在宅呼吸器関連の災害時システムについて』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 ...

第9回 難病医療従事者研修会

日時:

2008年7月18日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「病気・障害を持つ人への理解と支援-小児から成人まで」 【講演内容】 『子供の成長・発達を知ろう』 広島大学大学院 教育学研究科 教授 船津 ...

第8回 難病医療従事者研修会

日時:

2008年1月25日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「パーキンソン病患者の療養支援」 【講演内容】 『ピアカウンセリングの開始からこれまでの経緯について』 難病対策センター 加藤 久美 相談員 ...

第7回 難病医療従事者研修会

日時:

2007年7月20日(金)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「難病患者の在宅療養支援」 【講演内容】 『在宅難病患者・家族とのかかわり』 広島大学大学院 保健学研究科 成人看護開発学 教授 森山 美知 ...

第6回 難病医療従事者研修会

日時:

2007年2月22日(木)

18時00分~

場所:
広仁会館
【テーマ】 「難病患者の在宅療養支援」 【講演内容】 『在宅におけるリハビリ』 広島大学病院 リハビリテーション部 講師 木村 浩彰 先生 『在 ...

第5回 難病医療従事者研修会

日時:

2006年7月13日(木)

18時00分~

場所:
南区地域福祉センター
【テーマ】 「難病患者と家族の支援 ~病名告知とその後のフォロー体制」 【講演内容】 『病名告知-難病患者を支える心のケア-』 広島大学病院 医系総合診療科 ...

第4回 難病医療従事者研修会

日時:

2006年2月9日(木)

17時00分~

場所:
南区地域福祉センター
【テーマ】 「人工呼吸器装着者関連問題を解決する」 【講演内容】 『呼吸リハビリについて』 広島西医療センター 理学療法士 伊東 善大 先生 『ALSの外科治 ...

第3回 難病医療従事者研修会

日時:

2005年7月9日(土)

13時00分~

場所:
広島県医師会館
【講演内容】 『和歌山県子ども保健福祉相談センターの活動状況について』 和歌山県子ども保健福祉相談センター センター長 中江 静子 先生 【テーマ1】 「膠原病の現 ...

第2回 難病医療従事者研修会

日時:

2005年3月28日(月)

場所:
南区地域福祉センター
【講演内容】 『難病対策センターの一年間の実績報告』 竹花 美紀氏 山本 美緒氏 『難病在宅呼吸器装着患者支援システムについて』 藤永 正枝氏 『難病対策センターと地域連 ...

第1回 難病医療従事者研修会

日時:

2004年7月26日(月)

場所:
広島県医師会館
【講演内容】『広島県における在宅呼吸器装着ALS患者の現状と対応』 藤永 正枝氏『気管カニューレと喀痰吸引の注意点』 広島大学 耳鼻咽喉科 益田 慎 先生『東京都における在宅呼吸器装着患者の問題点と今 ...

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