患者さん・ご家族・医療関係者・行政関係者の皆さまへ
オスラー病（HHT）について学び、つながるための交流会です。

本会が広島県で学習交流会を開催するのは、初めてです。
中国・四国地域の患者さんやご家族からは、「受診先が見つからない」「どの診療科に相談すればよいかわからない」「鼻血以外の全身症状について十分な説明を受けられない」といった声が寄せられています。

オスラー病は、ただの「くり返す鼻出血」とされ気づかれないことが多い一方で経過観察や放置され、肺・脳・肝臓・消化管など全身の血管に影響を及ぼすことがある指定難病です。
しかし、希少疾患であるため診断率は10％と非常に低く医療現場でも十分に知られていないため、診断の遅れや適切な医療につながりにくい課題があります。

【内　容】

〇オスラー病（HHT）の概要と現状
〇くり返す鼻血・口腔出血とセルフケア
〇脳・肺・肝臓など全身症状の理解
〇遺伝子検査・タイプ
〇患者・家族・参加者ディスカッション

【対　象】

患者さん・ご家族・医師・看護師・医療関係者・行政関係者

【参加費】

無料

【定　員】

30名（先着順）

【申込み】

参加申込は、下記ページ（外部リンク）よりお申込みください。
オスラー病患者会　申込み

【問合先】

メール：info@hht.jpn.com
電　話：050-3395-3927

【主　催】

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

【共　催】

広島難病団体連絡協議会