難病に関すること
- Q難病とは何ですか？
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A
難病とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条に次のように明記されています。
- 発病の機構が明らかでなく
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾病であって
- 長期の療養を必要とするもの
- Q指定難病とは何ですか？
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A
難病のうち
- 患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと
- 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
以上の要件を全て満たすものについて厚生労働大臣が指定したものです。
指定難病と診断され、症状が一定以上または高額な医療費を支払っている場合は医療費助成を利用できます。
- Q指定難病にはどんなものがありますか？
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A
どのような疾病が指定されているのか、あるいはそれぞれの疾病の特徴などについては「難病情報センター」のホームページをご確認ください。
- Q医療費助成の申請方法が知りたいのですが
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A
- Q難病対策センターでは医療費助成の手続きはできますか？
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A
申請窓口は患者さんの住所を管轄する保健所・保健センターです。
当センターでは申請手続きは行っておりませんが、来所された方に対し申請書類等をお渡ししたり、制度の説明を行うことはできます。
- Q医療費助成の申請で不認定通知が届きましたが、他に支援は受けられますか？また、その支援の申請に指定難病であることの証明はどのようにしたらよいですか？
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A
ある一定の障害をお持ちの方に対しては、障害福祉サービス等の支援が受けられる場合があります。
不認定通知の理由が「指定難病にかかっているものの、症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため」もしくは「指定難病にかかっているものの、軽症高額該当の要件を満たしていないため」に該当している方は、不認定通知が疾病にかかっていることを証明する確認書類として利用することもできます。
障害福祉サービス等は、お住まいの市町の障害福祉が窓口となります。障害の程度の区分認定など、障害福祉サービス等が利用できるかどうかは審査が必要ですので、詳しくは各市町の障害福祉へお問合せください。
小児慢性特定疾病に関すること
- Q小児慢性特定疾病とは何ですか？
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A
以下の要件を全て満たすもののうちから、厚生労働大臣が定めるものをいいます。
- 慢性に経過する疾患であること
- 生命を長期にわたって脅かす疾患であること
- 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること
- 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること
どのような疾病が指定されているのか、あるいはそれぞれの疾病の特徴などについては「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページをご確認ください。
- Q小児慢性特定疾病医療費助成制度とは
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A
児童福祉法に基づき、慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、その治療方法の確立と普及、患者過程の医療費の負担軽減につながるよう医療費の自己負担分を補助するものです。
18歳未満の児童等が対象です。ただし、18歳到達時点において本事業の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者も対象とします。
- Q手続きの窓口はどこですか？
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A
都道府県、指定都市、中核市
窓口についてはこちらをご参照ください。
難病対策センターについて
- Q難病対策センターとは
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A
広島県の難病相談・支援センターです。平成16年に広島県から委託され、広島大学病院内に設置されています。平成30年度より政令指定都市への権限移譲により広島市からも委託されています。
また子どもの相談に対応する為、平成17年に広島県・広島市から委託され、小児難病相談室が併設されました。平成30年度より呉市からも委託されています。看護師・社会福祉士・介護支援専門員の資格を持つ相談員が、療養生活や日常生活上の悩みや困りごとの相談に応じております。
相談は無料（※）で、どなたでも相談できます。
※ご利用に伴う電話代などは相談者の負担となります。
- Q広島大学病院にかかっていませんが、相談はできますか？
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A
はい。どなたでも相談できます。当センターは広島大学病院内にありますが、広島県から委託された別の組織ですので、広島大学病院の受診の有無は問いません。
広島県以外にお住まいの方の相談もお受けします。医療機関の情報、福祉制度等はお住まいの地域で異なる場合がありますので、お答えできない場合もありますことをご了承ください。
- Qどのような方法で相談ができますか？
- Q来所（面談）相談は予約が必要ですか？
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A面談は予約が優先です。予約なしでも空いていれば受け付けます。相談員は小児・成人相談それぞれ1名ですので、他の相談対応中の際はお待ちいただくこともあります。また地域での交流会等への出席のため相談員が不在にすることもありますので、来所される場合は、あらかじめご連絡いただき予約されることをお勧めします。
- QEメールでの相談はできますか？
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A受け付けています。お問い合わせフォームから必要事項を記入してお送りください。きちんとしたお返事をするためにも、ご相談内容はできるだけ詳しくご記入ください。お返事には数日～1週間程度お時間をいただきます。相談の内容によっては、センターから詳細をお電話等でお伺いすることもあります。
1週間たっても返事がない場合は、メールが届いていない可能性がありますので、お手数ですが事務（TEL：082-257-5072）までお問い合わせください。また、メールの受信設定などをご確認ください。
- Q患者本人以外でも相談できますか
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Aどなたでも相談できます。ただし、相談内容によってはお答えできない場合がありますことをご了承ください。
- Q診察をしてもらいたいのですが
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A
当センターは療養や日常生活での相談を受けています。診察や検査などの医療行為は行っておりません。
なお、広島大学病院の受診やセカンドオピニオンを希望される場合には、直接広島大学病院（082-257-5555(代)）にお問い合わせください。
広島大学病院は特定機能病院ですので、受診時には紹介状を持参していだいております。
- Q難病対策センターのホームページに講演会等の広報をお願いできますか？
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A
お問い合わせフォームにて広報を希望する講演会等の案内をお送りください。
難病対策センターにて審査の上、広報をさせていただきます。
相談について
- Qどんな相談にのってもらえますか？
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A
療養生活や日常生活上の悩みや困りごとの相談に応じています。医療費、福祉サービス、就労、就学などどんなことでも結構ですので、お気軽にご相談ください。
必要に応じて関係機関をご紹介します。ただし、次のような目的での相談には応じられません。
- 医療訴訟や医療事故等に関する相談
- 治療後の良し悪しの判断を目的とする内容
- Q匿名で相談することは可能ですか？
-
A匿名でも問題ありません。
秘密は厳守致しますのでご安心下さい。
- Q難病患者就職サポーターとは何ですか
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A
難病に関する知識を持つ、ハローワークの専門スタッフです。広島県では平成27年度から配置されました。毎月1回、当センターで出張相談も行っています。
詳しくはハローワーク広島東 専門相談部門へお問い合わせください。
- Q難病と診断されましたが、どのような制度が利用可能ですか？
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A指定難病と診断され、症状が一定程度以上または高額な医療費を支払っている場合、医療費助成を受けることができます。
18歳未満の場合、小児慢性特定疾病にかかっており厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等について小児の医療費助成制度が利用できます。
また、ご本人様の状態によって、その他利用できる制度がないか検討し、ご紹介いたします。
- Q病気について詳しく知りたいのですが。
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Aまずは、主治医の先生にご相談ください。そのうえでご不明な点などを整理し、理解できるよう支援いたします。また、疾患によってはパンフレットをお渡しできるものもあります。
- Q同じ病気で悩まれている方とお話がしたいのですが。
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A患者会のご紹介や、保健所等が企画する交流会の情報などを提供します。疾患によってはご紹介できない場合もありますことをご了承ください。
- Q専門医や病院についての情報を教えて欲しいのですが。
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A個別の医療機関や医師の紹介は行っておりませんが、お近くの医療機関等の情報を提供いたします。それぞれの医療機関での治療内容や適否については、患者さんの状態にもよりますので、当センターがお答えすることはできません。
こどもの医療講演会・交流会
- Qこどもの医療講演会・交流会とは何ですか？
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A
小児慢性特定疾病のお子さんとご家族や支援関係者が、病気や子育てのこと、日ごろ気になることなどを相談したり情報交換したりする会です。広島県内の各地域でテーマごとに開催しています。
2時間のうち前半1時間は医療講演会、後半1時間は交流会です。どちらかだけの参加でもかまいません。
また、講演はなく気軽に子育てや身近なことを話し合う『家族のつどい』もあります。
参加費は無料で、開催日の2ヶ月前から難病対策センター（082-257-5072）で参加申込みを受け付けています。
- Q交流会は、小さい子どもを連れて行ってもいいですか？
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A連れてきていただいてかまいませんが、託児のスタッフがおりませんので、その点をご了承ください。
- Q申し込みをしなくては参加できないですか？
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A会場の都合上、定員がございます。また、事前に参加者を把握することで講師の先生により詳しい講演をお願いしております。しかし、当日申込なしでも定員の余裕がございましたら参加可能ですので、お気軽にご参加ください。