令和４年度 第８回 「CIDCニュース」
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□□□ 令和４年度 第８回 CIDCニュース
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このメールは、「難病対策センター（ひろしま）」にCIDCニュースの配信希望をされている方へお送りしております。
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CIDCニュースでは難病対策センター及び各患者会・各保健所主催の交流会・講演会のご案内をさせていただきます。
たくさんの情報をお伝えできればと思っておりますので、情報がございましたら、是非当センターまでお寄せください。
当センターのホームページ（https://cidc.hiroshima-u.ac.jp）にも掲載しておりますので、あわせてご覧ください。
CIDCニュースは毎月25日頃に配信しております。
配信希望の情報がございましたら、配信希望月の20日までにお知らせください。
もくじ ─────────────────────────────────
１．群馬県難病医療研修会 全身性強皮症の診断と治療
２．広島市難病講演会 神経筋疾患のお話
３．クロアカnetプロジェクト 市民公開講座
４．第38回 難病医療従事者研修会
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１．群馬県難病医療研修会 全身性強皮症の診断と治療
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日 時：令和５年２月１０日（金）18：00～19：30（３０分前より受付）
開催方法：ZoomによるWeb研修
対象者：医療機関、訪問看護ステーション、保健所・保健福祉事務所、その他
定 員：１００名
内 容：〇講演
「全身性強皮症の診断と治療 ～患者支援活動も含めて～」
群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講座 皮膚科学分野 教授 茂木 精一郎 先生
申込方法：下記URLよりGoogleフォームにログインし、必要事項を入力して１人ずつ申し込んでください。
https://docs.google.com/forms/d/1qCT4C6rY5dsLL9BBE6AO8VXj2WmXsuqyhRpwNslhcCY/viewform?edit_requested=true
２月１日（水）までにお申込みください。
Zoomの案内を２月３日（金）に送信します。
問合先：群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター
TEL ０２７－２２０－８０６９
E-mail gunmananbyou@gmail.com
共 催：群馬大学医学部附属病院、群馬県
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２．広島市難病講演会 神経筋疾患のお話
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日 時：令和５年２月１８日（土）14：00～15：00（13：30～入室可）
開催方法：Zoomによるオンライン開催
＊Zoomが利用できる端末及びインターネット環境が必要となります。
定 員：5０名
内 容：〇講演会
「神経筋疾患のお話
～パーキンソン病、免疫性神経疾患（重症筋無力症、多発性硬化症）を中心に～」
広島大学病院 脳神経内科 杉本 太路 先生
申込方法：メールに以下の内容を記入してお申込みください。
【件名】広島市難病講演会
【本文】①参加者氏名・ふりがな ②電話番号 ③資料等送付先住所
※手話通訳等のご希望がございましたら、申込み時にあわせてお知らせください。
２月１日（水）までにお申込みください。
宛先：k-suishin@city.hiroshima.lg.jp
※ご連絡いただいたメールアドレスに講演会参加用URLをお送りいたします。
問合先：広島市健康福祉局保健部健康推進課保健指導係難病担当
TEL ０８２－５０４－２７１８
E-mail k-suishin@city.hiroshima.lg.jp
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３．クロアカnetプロジェクト 市民公開講座
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日 時：令和５年２月１８日（土）10：00～12：00
開催方法：Zoomによるオンライン開催
対 象：患者・家族・医療関係者・一般の方 どなたでもご参加可能！
内容：〇講演プログラム
１）DSDって何かご存じですか？ DSDセンターの取り組みとともにお伝えします
長谷川 泰延（慶應義塾大学医学部小児科学教室 教授、慶應義塾大学病院 DSDセンター長）
２）生涯を支えるDSDセンター ”いっしょに幸せになりましょう”
加藤 源俊（慶應義塾大学医学部外科学教室（小児）助教）
３）ひとりひとりにベストでサスティナブルな提案を：結腸を用いた造膣術
山岸 徳子（慶應義塾大学医学部外科学教室（小児）助教）
４）女性総排泄腔遺残の方々に対する機能再建とその未来：形成外科医と産婦人科医の視点から
鈴木 悠史（慶應義塾大学医学部形成外科学教室 特任助教）
小林 祐介（慶應義塾大学医学部産婦人科学教室 専任講師）
５）男性の総排泄腔外反症：生涯にわたる尿路・生殖機能の治療とケア
岩佐 俊（慶應義塾大学医学部泌尿器科学教室 助教）
鈴木 悠史（慶應義塾大学医学部形成外科学教室 特任助教）
６）質問コーナー
申込方法：下記URLよりお申込みください。
ウェビナー登録 – Zoom 申込締切：２月１６日（木）
問合先：九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
講師 宮田潤子
TEL 092-642-5573
E-mail shiminkouza@med.kyushu-u.ac.jp
共 催：九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
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４. 第38回 難病医療従事者研修会
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定員にまだ余裕がございます。多くの方のご参加をお待ちしております。
【日 時】 令和５年２月１７日（金）18：00～20：00
オンライン開催（Zoom）
【基調講演】『 難病患者に対する就労支援について 』
広島東公共職業安定所 専門相談部門 統括職業指導官 吉田 博昭 先生
【特別講演】『 炎症性腸疾患診療の現状と就労への課題 』
広島原爆障害対策協議会 健康管理・増進センター 副所長
広島大学病院 内視鏡診療科 客員教授 上野 義隆 先生
【参加費】無料
【定 員】120名 申込順
【申込方法】下記のGoogleフォームよりお申込ください。
（第38回難病医療従事者研修会 申込み (google.com)）
【問合せ先】難病対策センター TEL：082－257－5072
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小児難病相談室
｜オ｜ン｜ラ｜イ｜ン｜相｜談｜
新型コロナウイルスの影響で、対面でお悩みをお話しする機会が得られにくく、
不安を感じている保護者の方が増えています。
小児難病相談室では電話・ホームページの相談フォームに加えオンラインでの
相談を実施しています。
オンライン相談は、Zoomを使用し行います。
スマートフォン・タブレット・PCをご準備ください。
■事前予約制
■相談時間：平日 10：00～12：00、13：00～16：00
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オンライン相談の流れ
１｜お申込み
ホームページのオンライン相談ページより申込みフォームで申込み
オンライン相談申込み (hiroshima-u.ac.jp)
２｜相談日時のご連絡
ご入力いただいたメールアドレスに担当者から返信
３｜相談
予約した時間にオンライン相談開始
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詳しくは、添付のチラシまたはホームページのオンライン相談ページをご覧ください。
オンライン面談による小児難病相談 (hiroshima-u.ac.jp)
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◇◇◇ 難病対策センター ◆◆◆◆◆
難病のある方や、そのご家族などの医療や日常生活での悩みや不安などに対する
相談・支援などを行っています。
お悩みの方がいらっしゃいましたら、是非ご案内ください。
【相談時間】 月～金曜日（祝日除く） 10：00～12：00、13：00～16：00
〇大人の方の相談は ⇒ ０８２－２５２－３７７７
〇子どもの相談は ⇒ ０８２－２５６－５５５８
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難病対策センター（ひろしま）
〒734-8551
広島県広島市南区霞1-2-3
広島大学病院 臨床管理棟1階
TEL： 082-257-5072
FAX： 082-257-1740
E-mail： cidc@hiroshima-u.ac.jp
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