令和７年度 第２回 CIDCニュース
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□□□ 令和７年度 第２回 CIDCニュース
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このメールは、「難病対策センター（ひろしま）」にCIDCニュースの配信希望をされている方へお送りしております。
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CIDCニュースでは難病対策センター及び各患者会・各保健所主催の交流会・講演会のご案内をさせていただきます。
たくさんの情報をお伝えできればと思っておりますので、情報がございましたら、是非当センターまでお寄せください。
当センターのホームページ（https://cidc.hiroshima-u.ac.jp）にも掲載しておりますので、あわせてご覧ください。
CIDCニュースは毎月25日頃に配信しております。
配信希望の情報がございましたら、配信希望月の20日までにお知らせください。
もくじ ─────────────────────────────────
１．全国多発性硬化症視神経神経脊髄炎友の会 2025医療講演会・交流会
２．広島難病団体連絡協議会 第35回定期総会記念講演会
３．網膜色素変性症協会（JRPS広島）創立25周年記念 医療講演会
４．難病カフェ
５．こどもの慢性消化器疾患 講演会・交流会
６．第43回難病医療従事者研修会「小児の退院支援・腎疾患」
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┃１┃全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 2025医療講演会・交流会
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日 時：令和7年6月14日（土）13：40～
開催形式：ハイブリッド オンライン（Zoom）＆会場
【会場】大宮ソニックシティホール4階 国際会議室
（埼玉県さいたま市大宮区桜木町1－7－5）
内 容：〇医療講演会（13：40～）
「パンデミックは終わらない！正しく恐れ、賢く闘うために」
高知大学理工学部門 海洋ウィルス研究室 教授 長崎 慶三 先生
「NMOSDへの新規薬剤の使い方」
岐阜大学大学院 医学系研究科 脳神経内科分野 講師 吉倉 延亮 先生
- 「多発性硬化症の診断と治療について」
東北大学病院 臨床研究推進センター 臨床研究実施部門
脳神経内科 特任教授 三須 建郎 先生
申込方法：〇現地会場 先着120名（申込不要）
〇オンラインZoom申込
【申込締切：2025年6月6日（金）18：00まで】
下記リンクの申込みフォームよりお申込みください
https://forms.office.com/r/VwwC3Xfar9
オンライン招待状は6月初めにメールで送付します
お問合せ：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局
受付時間：18：00以降
TEL： ０９０－７５５２－９４７２
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┃２┃広島難病団体連絡協議会 第35回定期総会記念講演会
┃ ┃ 難病セミナー「ALS 恐るるに足らず」
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日 時：令和7年6月21日（土）13：30～15：30
会 場：広島市南区地域センター4階 大会議室（南区役所 別館内）
（広島市南区皆実町１丁目4－46）
内 容：〇第１部 13：30～14：30
「ALS 恐るるに足らず」
ALS患者当事者 三保 浩一郎 氏
〇第２部 14：50～15：30
「交流会」
申込み：【申込締切：２０２５年６月６日（土）正午】
下記リンクの申込みフォームよりお申込みください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeB0dryQ9c2Omwxo4QWqX9AEyOt-p58AGIjvqzVclXV3rt8YA/viewform
お電話・下記メールでも申込みを受付けします！
E-mail： qquc376d@cube.ocn.ne.jp
主 催：広島難病団体連絡協議会
問合せ 〒734-0007 広島市南区皆実町1－6－29
申込み TEL： ０８２－２３６－１９８１
FAX： ０８２－２３６－１９８６
HP： https://www.hironanren.info/
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┃３┃広島県網膜色素変性症協会（JRPS広島）
┃ ┃ 創立25周年記念 医療講演会
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日 時：令和7年6月29日（日）開演 13：00～15：00
会 場：広島市総合福祉センター（ビックフロントひろしま）5階大会議室1・2
内 容：13時00分 創立25周年記念セレモニー
13時15分 記念講演（ご講演60分・質疑応答15分）
「iPS細胞による網膜再生医療の現状
実用化に向けた神戸アイセンターの取り組み」
神戸市立神戸アイセンター病院
研究センター センター長 万代 道子 先生
15時00分 終了予定
- その他
当日、会場にて募金活動を行います。お寄せいただいた募金は、全額を神戸アイセンターへお届けし、研究開発のために活用させていただきます。皆さまの温かいご支援とご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
講演会の内容や時間等は、都合により変更になる場合がございます。最新情報は当会ホームページ等でご確認ください。
https://www.jrps.org/hiroshima/local/
参加費：無料
定 員：90名（要事前申込）
申込み：事務局にメールまたは電話でお申込みください。
メール： future_i43@amber.plala.or.jp
TEL： ０８２－２１５－５３１５
締切り： 6月19日（木）
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┃４┃難病カフェ「おしゃべり交流会」
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日 時：令和7年7月5日（土）13：30～15：30
会 場：広島県健康福祉センター 2階 総合研修室
（広島市南区皆実町1-6-29）
内 容：〇おしゃべり交流会
同じ病名ではないかも？だけど、難病をもつ者同士
楽しくお話しましょう！
参加費：無料
定 員：30名
申込方法：メールにてお申込みいただけます
件名を【難病カフェ参加申込み】とご記入いただき
本文にお名前、ご連絡先を明記の上、以下のアドレスへお申込みください。
メール宛先：qquc376d@cube.ocn.ne.jp
お電話でも申込みできます
主催・お問合せ先：
広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1－6－29
TEL： ０８２－２３６－１９８１
E-mail： qquc376d@cube.ocn.ne.jp
HP： https://www.hironanren.info/
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┃５┃こどもの慢性消化器疾患 講演会・交流会
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日 時：令和7年7月10日（木）14：00～16：00
開催形式：ハイブリッド開催（Zoom・会場）
会 場：広島県東広島庁舎 ５階 501会議室（広島県西部東保健所）
（東広島市西条昭和町13‐10）
内 容：〇講演会・交流会
「こどもの炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎とクローン病）」
広島大学病院 小児科 土居 岳彦 先生
病気のことや日常生活で困っていることなどを講師に相談していただけます。
医師、保健師、小児難病相談員も参加します。
参加費：無料
申込方法：参加希望の方は、下記の申込みフォームよりお申込ください。
https://apply.e-tumo.jp/pref-hiroshima-u/offer/offerDetail_initDisplay?tempSeq=23843&accessFrom=
申込み締切り： 7月3日（木）
広島県西部東保健所 保健課健康推進係
TEL： ０８２－４２２－６９１１（内線２４１８）
E-mail：fjwehoken@pref.hiroshima.lg.jp
主 催：広島県西部東保健所・難病対策センター 小児難病相談室
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┃６┃第43回難病医療従事者研修会「小児の退院支援・腎疾患」
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日 時：令和7年7月18日（金）18：00～20：00
場 所：オンライン開催（Zoom)
内 容：〇基調講演
「腎不全患児の看護－腹膜透析導入から退院を迎えるまで－」
県立広島病院 小児科病棟 看護師 山口 茉莉花 先生
「医療的ケアが必要となった患児・家族への退院支援」
県立広島病院 退院支援看護師 片山 舞 先生
〇特別講演
「腎臓の難病を持つ子どもに寄り添う」
県立広島病院 小児腎臓科 部長 郷田 聡 先生
参加費：無料
定 員：120名 申込順
申込方法：下記の申込みフォームよりお申込みください。申込み締切：7月11日（金） https://docs.google.com/forms/d/1hrom_fOODZDeMv8RqdBIYAlxkqnwIgpbKgy7hDltlXw/edit
問合先：難病対策センター
TEL: 082-257-5072
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小児難病相談室
｜オ｜ン｜ラ｜イ｜ン｜相｜談｜
新型コロナウイルスの影響で、対面でお悩みをお話しする機会が得られにくく、
不安を感じている保護者の方が増えています。
小児難病相談室では電話・ホームページの相談フォームに加えオンラインでの
相談を実施しています。
オンライン相談は、Zoomを使用し行います。
スマートフォン・タブレット・PCをご準備ください。
■事前予約制
■相談時間：平日 10：00～12：00、13：00～16：00
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オンライン相談の流れ
１｜お申込み
ホームページのオンライン相談ページより申込みフォームで申込み
https://cidc.hiroshima-u.ac.jp/soudan/syouni_online.html
２｜相談日時のご連絡
ご入力いただいたメールアドレスに担当者から返信
３｜相談
予約した時間にオンライン相談開始
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詳しくは、下記ホームページのオンライン相談ページをご覧ください。
https://cidc.hiroshima-u.ac.jp/soudan/syouni_online.html
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◇◇◇ 難病対策センター ◆◆◆◆◆
難病のある方や、そのご家族などの医療や日常生活での悩みや不安などに対する
相談・支援などを行っています。
お悩みの方がいらっしゃいましたら、是非ご案内ください。
【相談時間】 月～金曜日（祝日除く） 10：00～12：00、13：00～16：00
〇大人の方の相談は ⇒ ０８２－２５２－３７７７
〇子どもの相談は ⇒ ０８２－２５６－５５５８
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E-mail： cidc@hiroshima-u.ac.jp
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