2月最終日は世界希少・難治性疾患の日 RDD2025 in 広島
その他団体主催 講演会・交流会等（小児難病・成人難病）
- 日時：
2025年3月1日（土）
13時00分～15時30分
- 場所：
- ハイブリッド方式での開催（会場＆Zoomオンライン）
会場：広島県健康福祉センター2階 総合研修室
（広島市南区皆実町1－6－29）
【プログラム】
〇稀少難病患者からのメッセージ
マキタさん（複合性局所疼痛症候群）
福原さん（多系統萎縮症）
PhotoStory
「マキタさん＆福原さんの１年」
～始まりは難病カフェ～
...
親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！ 〜患者・市民参画の実現を目指して〜
その他団体主催 講演会・交流会等（小児難病・成人難病）
- 日時：
2025年3月4日（火）
19時00分～20時30分
- 場所：
- Zoomウェビナーでのオンライン開催
遺伝性疾患や先天性疾患のお子さんのゲノム解析では、血縁者であるご両親のゲノムも一緒に解析することが重要だとされています。 親子のゲノム解析を通じて、どんなことがわかるようになるのでしょうか？
難病のゲノム医療の研究者と ...
第２回在宅難病医療相談のご案内
その他団体主催 講演会・交流会等（小児難病・成人難病）
- 日時：
予約受付期間：2025年3月3日（月）～21日（金）
平日13時00分～16時00分（土日祝除く）
電話相談期間：3月24日（月）～28日（金）
※相談日時は、予約時に調整いたします。
- 場所：
- お電話での相談となります。
在宅療養中の神経難病の患者の方々やご家族の方々が安心した生活を送れるように電話で療養上の困りごとの相談をお受けいたします。
日ごろ抱えている不安や悩みなどがありませんか。専門的な相談にのってもらうことで、安心して療養生 ...
パーキンソン病講演会【転倒予防特集】
その他団体主催 講演会・交流会等（成人難病）
- 日時：
2025年4月19日（土）
13時20分～16時00分
（12時30分～ホールに入れます）
- 場所：
- 広島県民文化センター １階ホール
（広島市中区大手町1丁目5－3）
＊会場の駐車場はございませんので、近隣の駐車場をご利用ください。
＊当日は、マスク着用等の感染対策を行ってください。また、新型コロナウイルスの感染者数等の状況により、やむを得ず当日の入場者数の制限、中止等の可能性がございます。
【内 容】
〇講演１ 13時20分～13時40分
「パーキンソン病の転倒と骨折」
よしなが神経内科クリニック 院長 好永 順二 先生
〇講演２ 13時40分～14時00分
「パーキンソン病と私達の対応」
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身近な人をなくしたこどものつどい グリーフサポートひろしま
その他団体主催 講演会・交流会等（小児難病）
- 日時：
2025年4月27日（日）
13時15分～16時20分（13時00分 受付開始）
- 場所：
- 広島市総合福祉センター（BIG FRONTひろしま5階ホール）
（広島市南区松原町5番1号）
親やきょうだいなど身近な人を亡くすと、悲しみだけではなく、恋しさ、自責の念や怒りなど、様々な感情がおこります。グリーフと呼ばれるこの反応は、誰にでもおこるものですが、こども達も普段の生活の中ではあまり話す機会がなく、1 ...
